Présentation

Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. Paulin, le second, a fait une hémorragie cérébrale. Son front en garde la trace bien visible : une cicatrice légèrement bombée due à la pose difficile d’un cathéter. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale. Ce qui peut passer aux yeux de quiconque pour une simple différence – esthétique, physique – est en réalité bien davantage. Elle cache nombre de questions. Lorsque l’on vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l’espace de chacun des membres de la famille ? Anne-Laure, la sœur aînée, celle qui adolescente poussait des cris inaudibles, interroge sa propre place dans cette histoire.

À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l’affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments. En creux, Anne-Laure Chanel nous raconte aussi ce qui a changé dans la prise en charge des handicapés et en particulier le droit à une éducation spéciale.

Réalisatrice à France Culture, Anne-Laure Chanel a également écrit des dramatiques pour France Inter et France Culture. Plusieurs de ses textes ont par ailleurs été publiés aux éditions Voix d’Encre et par Les Cahiers de la Seine.

De la même auteure

Fiction radiophonique

La Passion de l’étanche, France Culture, 2013

Éditions L’Atelier Mosésu, 2014 ; publication soutenue par l’association Beaumarchais-SACD

Nouvelles

« Le peignoir suisse », in Des pigments aux mots, Éditions Voix d’encre, 2018

« Attention au vide », in Paysages entre rêve et terre, Éditions Voix d’encre, 2014

« En silence », in La maison nous habite, Éditions Voix d’encre, 2013

« Phase Rinçage », in Ainsi va la nuit, Éditions Voix d’encre, 2011

Fanzines

Chutier, Éditions Les Cahiers de la Seine, collection C-Szine, 2018

Luzern, Éditions Les Cahiers de la Seine, collection C-Szine, 2012

Illustration de couverture : © Julien Brogard

© Éditions du Rouergue, 2021

www.lerouergue.com

Anne-Laure Chanel

sœur sans bruit

grandir avec un frère différent

la brune au rouergue

Aux regards bienveillants, toujours

Un matin d’hiver, je me trouvais dans un train à l’arrêt, en gare de Bellegarde. Et une petite fille d’une dizaine d’années était sur le quai. Deux femmes se tenaient près d’elle et, quand celle qui pouvait être sa mère l’a quittée pour monter dans une voiture, cette petite fille n’a eu aucune réaction. Épaules tombantes, bras ballants, elle est restée là, immobile, figée, ne disant rien, ne manifestant rien. Sauf que de grosses larmes glissaient sur ses joues et qu’on la sentait perdue dans un abîme de solitude, accablée par une détresse qui la rendait inconsolable. Deux ou trois ans ont passé depuis ce jour mais de temps à autre, il arrive encore que réapparaisse en moi ce petit visage en larmes, pétrifié par la souffrance.

Charles Juliet

Je ne veux plus me taire, je n’en peux plus de me cacher. Je veux crier, vociférer, moi que tout le monde considère comme une femme douce, calme et discrète.

Du sang, d’abord : celui qui circule dans la main de mon frère. La peau n’est pas percée, le sang ne goutte pas, mais la trace rouge laissée par les dents, par la propre mâchoire de mon frère qui a serré de toutes ses forces la première chose se trouvant à sa portée, cette trace, elle, est bien visible. Un jour, ce fut une autre main qu’il serra fort, fort : ma mémoire a occulté le souvenir du regard maternel mais je sais que les yeux gris d’orage retenaient difficilement les larmes tant la douleur était violente. La souffrance physique de ma mère, cette maltraitance, involontaire bien sûr mais c’en était une, cette maltraitance infligée par son fils, cette douleur qu’il a imprimée dans une main qui n’était pas la sienne, m’atteignaient. Me trouaient le cœur.

De la morve ensuite… Mais je n’ai que de la bave sous les yeux. Ce liquide visqueux qui dégouline de la bouche ouverte de mon frère. Son regard est perdu au-dessus de nos têtes, il concentre visiblement son attention sur un détail, mais lequel ? Peut-être un mot qu’il vient d’entendre et qui ne lui était pas particulièrement adressé. Et la bave coule en long filet translucide. C’est dégoûtant. Devant des tiers, ma mère a pris l’habitude de nouer un bandana autour du cou de mon frère pour essuyer les écoulements de bave. Il faut que Paulin soit présentable.

Quant à la chair, elle a été plus d’une fois lésée : par les opérations ou par les mauvais soins.

Et enfin la « merde ». L’étron qui flotte dans l’eau du bain et qu’on ramasse à la main. Le son – plouf ! – lorsqu’on va le jeter dans la cuvette des toilettes.

Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. Paulin, le second, a fait une hémorragie cérébrale. Son front en garde la trace bien visible : une cicatrice légèrement bombée due à la pose difficile d’un cathéter. Pendant longtemps, j’ai cru qu’une hémorragie cérébrale se définissait ainsi : un retard mental, un corps presque figé et une bosse sur le front, causée par l’incident survenu à l’intérieur de la tête, et non par la pose d’un appareil quelconque. Pour moi, une hémorragie à l’intérieur créait en toute logique une bosse à l’extérieur. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale (IMC).

Ce qui peut passer aux yeux de n’importe quel quidam pour une simple différence – physique – est en réalité bien davantage. Tant de questions, au-delà de cette première impression inévitablement superficielle… Et une entre toutes : quelle est la place de chacun des membres de la famille lorsqu’on vit dans une maison vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte ?

Quelle est ma propre place ?

J’ai de la peine à imaginer que cette histoire dure depuis plus de trente ans – le disque compact venait à peine d’arriver sur le marché. Trente fois douze mois.

Il y a treize ans de cela, nous nous préparions au départ de Paulin. Il allait quitter la maison pour intégrer un internat. La structure qui l’accueillait à la journée était réservée aux enfants de moins de vingt ans. Pourtant, cette prise en charge avait pu se poursuivre au-delà de son vingtième anniversaire… en attendant une place dans un centre pour adultes. Ce sursis avait été rendu possible grâce à l’amendement Creton. L’acteur qui dans Les Bronzés joue un animateur lançant d’enthousiastes « Bip bip ! » à l’assemblée des vacanciers, c’est lui : Michel Creton. Le film est sorti l’année précédant ma naissance. J’ai dû le visionner plusieurs fois, sans me douter que derrière ce personnage, il y avait un homme, et que cet homme allait contribuer à nous retirer une épine du pied, parmi tant d’autres.

Quand la maison était sur le point de se vider de Paulin, je travaillais à la radio depuis presque quatre ans. Trois outils de travail m’étaient indispensables au quotidien : mes oreilles, mon chronomètre et l’annuaire des comédiens. Un jour, j’ai décidé de tourner les pages de ce répertoire téléphonique dans le seul but de m’arrêter à « Creton ». À côté du patronyme de l’acteur, il y avait le numéro de sa ligne fixe. J’envisageais de créer sur mon site Internet une page relatant les causes et les moyens de son engagement qui avait finalement conduit à l’amendement qui porte son nom.

Au même moment, j’avais fait venir en studio, pour sa première radio, un comédien qui jouait aux côtés de Michel Creton dans une série télévisée. Je lui avais touché quelques mots de mon projet téléphonique et il m’avait confortée dans ma démarche. L’audace de ma démarche ! Une petite rien du tout comme moi qui allait contacter un acteur connu et pour un motif non professionnel… Il fallait oser. Alors j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai appelé Michel Creton. Le moment était pour lui délicat : il venait de perdre sa mère. Moi, déjà peu assurée, ployant sous le poids d’une grande timidité que la radio me permettait néanmoins de continuer à réduire petit à petit, je n’étais soudain plus capable d’exposer jusqu’au bout mon idée. C’est pourquoi Michel Creton m’a questionnée sur l’objet de mon appel, qu’il avait du mal à identifier, et sur les raisons qui me poussaient à établir ce contact téléphonique. J’ai mentionné la MAS, la maison d’accueil spécialisée où vivait désormais Paulin. Michel Creton a lâché : « Donc votre frère a échappé à l’asile psychiatrique ». Cette phrase m’a fait penser à un autre temps, prétendument ancien, avec lequel nous (ma famille) n’aurions rien à voir, parce que cette époque-là serait révolue, caduque. Comme « ma famille » résonne étrangement ! « Ma » famille serait forcément celle d’où je viens, comme s’il m’était impossible d’en avoir une à moi un jour, indépendamment du nœud qui nous relie, mes parents, Léon et moi, à Paulin.

Michel Creton m’a expliqué que faute de structures, on envoyait les personnes handicapées dans des asiles psychiatriques. Faut-il écrire cette phrase au passé ou au présent ? Il m’a paru pressé, pourtant il m’a assuré, lorsque je lui ai posé la question en préambule, que je ne le dérangeais pas. Mais il venait de perdre sa mère.

Cette campagne nationale de sensibilisation en faveur des personnes lourdement handicapées, cet amendement, « ce sont quarante ans de carrière, de combat… » m’a-t-il déclaré. Et un point de départ : la naissance d’un neveu handicapé. Le texte « Au nom de la loi », qu’il avait fait paraître dans l’hebdomadaire La Vie en 1989, constitue la base de l’amendement qui porte aujourd’hui son nom. Celui-ci permet à un jeune handicapé de rester dans sa structure d’accueil au-delà de l’âge limite, de façon à ce qu’il ne soit pas en rupture de prise en charge. C’est donc à sa faveur que, à vingt ans révolus, Paulin ne nous a pas été retourné à la maison comme un vulgaire colis postal.

Lors de notre conversation, Michel Creton a aussi évoqué l’article 67 et le perfectionnement dudit amendement le 11 février 2005. Il m’a demandé si j’avais un fax ; lui n’avait pas d’adresse électronique. Il a pris note de mon adresse postale en vue de m’envoyer, là, « tout de suite », le texte paru dans l’hebdomadaire ainsi que la copie de l’amendement. L’appel a été bref. Est-ce en raison du gris du ciel ? Je suis… déçue, et même un peu triste. Mais qu’espérais-je ? Parvenir à m’exprimer davantage.

Au début de la semaine suivante, la gardienne a glissé sous ma porte une enveloppe qui, comme promis, contenait le texte de l’amendement. Michel Creton y avait joint un papier imprimé expliquant les origines de sa lutte et il l’avait accompagné d’un mot manuscrit sur un rectangle de papier au liseré rouge. Tout en haut, la mention « Campagne Michel Creton » était biffée. Le bas de la demi-page montrait le visage d’une enfant dont on percevait bien qu’une anomalie physique la distinguait des autres. L’absence de sourire, le regard perdu dans le vague ou bien l’inclinaison si caractéristique de la tête en arrière, étaient des indices de sa différence. À côté de ce portrait en noir et blanc, la formule choisie retentissait bien comme un slogan : « Votez le droit à la vie ». La lecture des quelques mots à l’encre noire m’a émue :

Paris le 15 décembre 2007

À vous Anne-Laure Chanel

Ce combat d’une vie pour la vie.

Courage à vous, votre famille, et à votre petit frère.

Michel Creton

Au même moment, je m’en souviens très bien, après une journée harassante de montage, j’avais terminé en larmes. Que s’était-il passé ? Un commentaire maladroit de mon collègue avait-il conduit au trop-plein d’émotions ? J’étais sortie de la pièce et m’étais isolée au bout du couloir. Le technicien, avec lequel je travaillais souvent, m’avait prise dans ses bras, amicalement, sans me poser de questions. Ce geste m’avait fait du bien. Le bouleversement provoqué par le départ imminent de Paulin n’était pas étranger à cet épisode. De cela je n’avais pas conscience, car je vivais ce changement à cinq cents kilomètres de distance. Il n’en restait pas moins que Paulin quittait la maison, pour un ailleurs. C’était un départ avec du définitif dedans, un peu comme une mort.

La MAS est donc la nouvelle maison de Paulin. Il ne sera de retour dans celle qui nous était commune à tous les cinq qu’un week-end sur deux et pendant ses vacances. Quarante-cinq minutes de voiture sont nécessaires aux parents pour aller le voir. Cette orientation vers un secteur de vie adapté à son âge lui permet de partager le quotidien d’adultes handicapés et non plus d’enfants parfois agités dont la présence bruyante ne lui convenait plus. La promiscuité lui était difficile à supporter. Léon et moi sommes partis de la maison pour faire nos études ; Paulin, à son tour, s’en va, parce qu’il est temps pour lui d’avoir une vie de « grand » parmi d’autres « grands ». Avec les équipes éducatives de la MAS, et grâce à elles, les parents ont accompli un cheminement qui les a menés à la sérénité. Âgé de bientôt vingt-cinq ans, Paulin bénéficie enfin d’une place dans un établissement qui lui correspond.

Quelque temps après son installation là-bas, j’ai voulu voir sa chambre. En théorie, les familles ne sont pas admises dans ce secteur de la MAS mais les parents ont transmis ma demande et elle a été acceptée. Nous nous trouvons donc tous les quatre dans la pièce attribuée à mon frère. À la dérobée, profitant de ce que l’éducateur nous ayant conduits ici rejoint un collègue qui le sollicitait momentanément, je fais quelques photos. Qu’il ne me voie pas, surtout ! Que penserait-il ? Et d’abord, suis-je seulement autorisée à prendre des photos d’une pièce dans laquelle je ne suis pas censée mettre les pieds ? J’avais besoin de rendre le départ de Paulin plus concret, de vérifier que, non, il n’était pas mort, mais il avait bien une chambre à lui, et ce n’était pas une chambre fantôme.

Dans cette pièce, il y a des murs jaune paille, une fenêtre avec vue sur rien, un lit médicalisé, une commode, un placard, un lecteur DVD et quelques flacons dont j’ignore le contenu posés sur une étagère, un écran plat fixé au mur, des peluches, un rectangle décoratif en tissu sur lequel le prénom de mon frère est brodé en lettres de couleur (certainement un ouvrage de ma mère) et enfin, des photos imprimées sur des feuilles A4 : Paulin et son frère, Paulin et moi, et puis Myron, notre petit chat noir qui se jette sur la porte du four de la cuisine, prenant son propre reflet pour une proie potentielle. Dans cette chambre, à la MAS, il y a aussi un lavabo, un distributeur de savon liquide, un distributeur d’essuie-mains, un miroir, un néon et deux chaises.

Pour la première fois depuis le départ de Paulin, je me trouvais quelques heures à la maison. J’ai dû me plier à ce qui se révélait être pour moi un supplice, à tel point d’ailleurs que je n’ai plus jamais participé à ce rituel, seule ou en présence des autres membres de la famille (rituel que je considère comme un devoir moral bien que je ne l’exécute jamais – sœur indigne). Les parents appellent la MAS quotidiennement pour dire quelques mots à Paulin. Ce soir-là, nous nous sommes passé le combiné téléphonique à tour de rôle, mon père, ma mère, mon autre frère, de façon à ce que Paulin entende chacune de nos voix. Il s’agissait donc de quatre monologues. Si Paulin manifestait la moindre joie à nous entendre, ce dont on ne pouvait douter, l’expression de son contentement était, elle, muette ou à peine audible : un souffle seulement, à moins qu’il n’éclate de rire. Quand Paulin est en face de moi, je lui raconte toutes sortes de bêtises pour l’amuser, d’une association de mots grotesque à l’énumération de menus mêlant le salé et le sucré en toute anarchie. Pour accroître l’effet comique de ces phrases-là, il est préférable de les prononcer à l’heure du coucher, lorsque la perspective d’un repas est tout à fait incongrue : mes invitations à des dégustations imaginaires n’en sont que plus absurdes. Ainsi, combien de fois lui ai-je proposé de manger des boudoirs trempés dans des épinards ou de la tarte au thon avec un yaourt à la vanille ? Mais ce soir, au téléphone, on ne plaisante pas. En tout cas, moi, je ne plaisante pas : à l’autre bout du fil, Paulin est là, mais également un membre du personnel de la MAS, celui qui tient le combiné. Pour savoir à quel moment la conversation – si on peut utiliser ce terme – s’achève, l’éducateur a enclenché le haut-parleur. Cette privation d’intimité m’empêche de me lâcher. Je m’autocensure. Je suis incapable de parler à Paulin avec au moins une paire d’oreilles indésirables en sus. Je prononce son prénom, son surnom, et c’est tout. Pas de verbe. Pas d’intention.

À la maison, au téléphone : toujours un tiers quelque part. C’est insupportable. Il y avait les « tiers à domicile », ces kinésithérapeutes, psychomotriciennes, ergothérapeutes, infirmières et autres médecins qui venaient à la maison pour entretenir les muscles de Paulin ou son cerveau. L’été, c’était un gentil petit défilé. Nous vivions en fonction de ces visites, ma mère n’entreprenait rien quand elles avaient lieu. Nous savions que la salle de séjour ne serait pas disponible pendant un certain temps et que nous n’aurions pas accès non plus à la télévision. Quant au couloir et à l’escalier, je les évitais tant que le visiteur n’était pas reparti. Rien de bien grave… Le caractère étouffant de ces visites résultait de la restriction d’une liberté de mouvement sur notre territoire, la fermeture de certains espaces de la maison qui n’étaient plus véritablement à nous. Nous n’étions plus chez nous. La maison se transformait provisoirement en lieu médical. Chaque visite d’une personne venue du monde médico-social relevait de l’intrusion. Les visiteurs, les « intrus ». Dès que la sonnette de la porte d’entrée retentissait et que l’un d’entre eux pénétrait dans la maison, nous ne pouvions plus nous exprimer ou vaquer à nos occupations aussi naturellement que nous le faisions jusqu’alors, dans le strict cocon familial. Sitôt qu’un tiers surgissait, nous ne pouvions plus vraiment être nous. Je me rappelle la manière que j’avais soudain de vivre différemment : ne pas faire de bruit, disparaître, me rendre invisible – ce que je continue magnifiquement à faire aujourd’hui. Quand je savais imminente l’arrivée de l’intrus, je partais me retrancher dans ma chambre : quatre murs entre lesquels je me tenais enfermée et silencieuse jusqu’à la fin de la séance consacrée à Paulin. Comment dire ? Nous n’avions besoin de personne d’autre, ici, pendant les grandes vacances – ma mère, mon père qui rentrait déjeuner, mes deux frères et moi. Ma mère accueillait bien sûr ces professionnels avec politesse et courtoisie mais, à elle aussi, il lui pesait d’être dérangée ainsi. Oui, c’était un dérangement, et il se renouvelait deux à trois fois par semaine durant tout l’été.

Le reste de l’année, les visites à domicile se sont longtemps limitées à celles du kinésithérapeute. Il venait à la maison trois matins par semaine, dont le samedi. Je m’éclipsais dans ma chambre dès qu’il appuyait sur le bouton de la sonnette, à 7 heures 30, ou bien lorsqu’il commençait à monter l’escalier. C’était un réflexe. Je partais littéralement me cacher. Certes, il était encore tôt pour que je sois coiffée et mes longs cheveux mal ordonnés n’auraient pas offert un spectacle très digne. Mais quel était le véritable problème ? La timidité. Cet homme n’était pourtant pas du tout méchant, il avait fini par bien connaître la famille. Une seule et unique fois j’ai été prise au piège : le kinésithérapeute est arrivé dans le séjour, là où il manipulait Paulin, alors que j’étais restée debout devant le gros poste de télévision. Quel programme avait donc capté mon attention au point que j’en aie oublié de disparaître dans ma chambre à l’heure fatidique ? Mon souvenir de ce moment et les images que j’en garde sont flous. D’ailleurs, ce matin-là, je n’avais pas mes lunettes sur le nez ! Je voyais et j’entendais dans un monde aux contours mous. J’étais en pyjama et quand il a surgi, j’ai dit bonjour, comme le fait une enfant polie, puis je suis sortie de la pièce.

Dans le carnet mensuel de correspondance distribué en début d’année par l’instituteur, ma mère avait rempli les pointillés sur la première page en inscrivant de sa belle écriture déliée la profession de mon père, et la sienne : mécanicien-mouliste, et institutrice.

Comme bien des enfants, j’ai joué à la marelle, à l’élastique, à la marchande… Ma mère achetait de temps en temps un paquet de bonbons Pimousse. Nos jours heureux… chantait Pierre Bachelet sur la platine de la salle de séjour : le grain du vinyle, la douceur de l’époque… « Ce sont nos jours heureux, mais on le sait si peu… » Couchée sur la banquette arrière de la Talbot Horizon, je chantonnais en regardant défiler au-dessus de ma tête les arbres qui bordaient la route. En classe, l’institutrice nous distribuait des feuilles de papier très fines et toutes chaudes ; elles étaient imprimées à l’encre violette et fortement imprégnées d’une odeur d’alcool à brûler. Les pots de colle que nous utilisions pendant les travaux pratiques, eux, sentaient l’amande.

Après la naissance des jumeaux, ma mère avait demandé une disponibilité pour une année scolaire. Elle l’avait renouvelée quatre fois. Pendant les vingt-quatre premiers mois, elle n’avait pas quitté la maison, sauf pour se rendre aux rendez-vous chez le pédiatre. Mon père faisait les courses. Pour les autres achats, la vente par correspondance palliait le manque de temps. Le facteur peinait à introduire dans la boîte aux lettres les énormes catalogues de La Redoute, des 3 Suisses, de Vert Baudet ou de la Camif. Je me souviens du froissement des fines pages de papier glacé lorsque ma mère feuilletait ces lourds pavés remplis de milliers d’images. Le jour où elle est retournée en ville, elle était perdue, déboussolée. Comme si elle sortait de prison.

Les premiers contacts de Paulin avec des enfants de son âge ont eu lieu à la garderie. Le bâtiment était reconnaissable à sa forme ronde. Léon l’appelait le gâteau. Mais ces visites ont été peu nombreuses et irrégulières : ma mère ne s’absentait guère de la maison. En revanche, elle était quotidiennement en relation avec Jacqueline, l’institutrice en charge de la classe maternelle du village, puisqu’elle y conduisait Léon – je suivais le cours élémentaire dans une autre partie de l’école. Les parents souhaitaient que Paulin puisse rencontrer d’autres enfants car c’était une manière de l’ouvrir au monde. Ils ont questionné Jacqueline sur la possibilité d’accueillir Paulin dans sa classe. Elle a accepté et il fut convenu que Paulin profiterait des moments les plus appropriés possible, sachant que sa fatigabilité ne lui permettait pas de rester au milieu des autres enfants plus de quarante-cinq minutes, et qu’il avait besoin d’un accompagnement que ma mère assumerait. Il a fallu demander une autorisation à l’inspecteur départemental de l’inspection d’académie et établir un contrat définissant les modalités d’accueil de mon frère. Ma mère emmenait Paulin à l’école communale deux fois par semaine, trois tout au plus. Le matin, à l’heure de l’activité rythmique, les enfants évoluaient sur des musiques ou des chansons impliquant des déplacements et des gestes précis. Ils pouvaient également choisir des instruments parmi ceux qui se trouvaient à leur disposition : maracas, bâtons de pluie, grelots, cymbales, tambourins… Ce sont des instruments que Paulin possède désormais, car nous les lui avons offerts au fil des Noëls et anniversaires successifs. Ces activités plaisaient à Paulin. Ma mère guidait ses mains car il n’avait pas encore la capacité de tenir un objet avec ses doigts, de même qu’il ne peut pas tenir son tronc. Ma mère le portait ou le tenait assis sur ses genoux. Le samedi matin, elle arrivait à l’heure du conte. Elle s’isolait ensuite avec Paulin dans une salle attenante pour lui faire utiliser des jouets que nous n’avions pas à la maison. Bien sûr, Paulin n’était pas en mesure de comprendre ce que les autres enfants étaient, eux, capables de saisir. Mais il a ainsi bénéficié, deux années durant, d’une sollicitation et d’un environnement nécessaires à son apprentissage et à son éveil.

Parmi les photographies de classe de la fin de ces années quatre-vingt, il y en a une où nos trois visages de frères et sœur sont réunis, côte à côte devant un fond bleu semblable à un papier peint représentant des nuages. Observer cette image et ces trois têtes d’enfants m’inspire cette réflexion : comment cela peut-il ne pas marquer, un frère qui pleure si souvent ? Sur toutes les photos que j’ai revues ces derniers temps, Paulin a les yeux rougis. Sur celle-là, l’autre frère, bouche entrouverte, semble suspendu ; suspendu sagement à son frère ? Aux mots qu’il ne prononcera pas ? Aux pleurs ? Au silence ?

À chaque fois que j’ouvre mon propre album à spirale, celui dont la couverture rouge est ornée d’un liseré doré, mon regard est irrésistiblement attiré par cinq photos, les plus joyeuses, les plus innocentes peut-être du classeur. Et les plus touchantes.

Sur la première, c’est l’été. Les jumeaux sont assis dans l’herbe, Paulin affalé dans les bras de son frère. Tous deux rient. Paulin est en chaussettes, celle de son pied gauche est à moitié retirée. Quel jeu les a ainsi amenés dans les bras l’un de l’autre ? Paulin ressemble presque à n’importe quel autre enfant, sauf qu’il n’est pas arrivé sur la pelouse tout seul.

La deuxième photo le montre couché dans son lit, du temps où mes frères partageaient la même chambre. Une main parentale surélève légèrement la tête de Paulin. Son sourire crispé s’explique par son tête-à-tête avec la peluche qui est posée devant lui : un saint-bernard plus vrai que nature, pourvu d’un pelage brun et blanc, d’yeux et d’une truffe extrêmement réalistes. Cette peluche n’a jamais été baptisée, c’était : le Chien. Il paraît si authentique qu’un enfant ou un jeune handicapé dans l’incapacité de se défendre ne peut être qu’impressionné par cet animal dont la taille est celle d’un caniche. Les bras de Paulin sont repliés sur sa poitrine, ses poings serrés atteignent ses épaules. Paulin rit et, hors-champ, je sais que nous nous amusons avec lui de ce jeu. Il est bien sûr un peu cruel, mais du jour où Paulin n’a plus ri du Chien parce que la frayeur l’a emporté, ma mère l’a fait disparaître sans que Léon et moi ne parvenions à remettre la main dessus. Triste fin que d’être caché dans un placard et de terminer probablement broyé dans une décharge. Le mot déchetterie n’était pas encore entré dans le vocabulaire courant. Pour se débarrasser d’un lave-linge ou d’un téléviseur hors d’usage, nous nous rendions « à la décharge ».

La troisième photo a été prise en hiver. Ma mère est accroupie à côté de Paulin qu’elle tient assis dans la luge. Il est très emmitouflé et un peu de neige est restée sur son bonnet. Peut-être venons-nous de le faire glisser sur la pente douce, du lilas jusqu’au forsythia, ensevelis sous une épaisse couverture blanche. Paulin sourit.

Sur la photo suivante, il rit franchement, seul dans sa luge, au même endroit que sur le cliché précédent.

Les jumeaux figurent tous les deux sur la dernière des photos de cet hiver-là. La couche de neige mesure bien dix à quinze centimètres. Léon sourit, debout sur ses skis. Autour de la maison, la déclivité est plus que modeste, mais cet espace lui suffisait. Paulin est couché dans la neige, la luge a versé. C’est moi qui ai appuyé sur le déclencheur de l’appareil Kodak et c’est encore moi qui, en traînant la luge à l’aide d’une corde, ai dû mal négocier un virage.

Les pellicules dont sont issues ces photos ont été développées au début des années quatre-vingt-dix, à quelques mois d’intervalle seulement. Entre les deux tirages, Léon et Paulin ont fêté leur dixième anniversaire.

Quelques semaines seulement après la naissance des jumeaux, un pédopsychiatre lyonnais, le docteur Fischer, a été présenté aux parents. Par la suite, ils ont pris des rendez-vous avec lui ponctuellement jusqu’à son départ en retraite, date à laquelle ils étaient devenus ses plus anciens patients. Il usait des mots strictement à bon escient, mon père et ma mère rentraient revigorés de ces entretiens.

À table, les parents racontaient de temps en temps un épisode mémorable qui remonte à la petite enfance des jumeaux. Léon avait l’habitude de jouer avec des voitures Majorette pendant les consultations. Or, un jour, l’ordre fut bouleversé et le docteur Fischer demanda d’abord à Léon de dessiner ; c’est ensuite seulement que le médecin lui donnerait les petites voitures. Léon en fut fort marri. Peu enclin à obtempérer, il tira la langue au psychiatre. Le docteur Fischer, estomaqué, céda et sortit les Majorette du tiroir. Les parents eurent honte de ce comportement. Mais des années plus tard, à l’occasion d’un rendez-vous où les parents évoquaient leurs préoccupations au sujet de Léon, le docteur Fischer déclara : « Il a de la ressource ». Il se souvenait, bien sûr, de cet épisode… Quand les parents rapportent cette anecdote au cours d’une conversation, ils en sourient. Être le jumeau en bonne santé, avoir un double qui ne fera pas sa vie, oui, cela nécessite d’avoir en soi une bonne dose de ressources dans lesquelles puiser.

Souvent les livres ont été ce recours, un refuge. Cette sensation perdure aujourd’hui. Brusquement rejaillit le souvenir de ma mère qui venait nous dire bonsoir dans nos chambres. Léon avait coutume de lui dire : « Encore une page… » Et pendant qu’il dévorait quelques lignes supplémentaires, ma mère attendait, assise au bord du lit. Il avait toujours la tentation de tricher et cela fonctionnait : une fois la page tournée, il ne s’arrêtait pas, il poursuivait sa lecture. Et ma mère patientait, même si elle n’était pas dupe… Après l’avoir embrassé, elle éteignait la lumière et le même cirque se produisait dans la chambre de l’autre enfant sachant lire.

Les livres étaient nos compagnons et nos distractions. Lorsqu’on m’en offrait un, je le glissais sous mon oreiller et je m’endormais tout près de lui. Au réveil, je l’emportais partout avec moi. Ma mère avait su nous transmettre son amour de la lecture. Léon et moi avons grandi avec les publications de Bayard Presse, ainsi que Paulin à sa façon, même s’il a moins grandi que nous. Chaque soir, mon père, assis sur le lit, tenant Paulin sur ses genoux – un petit Paulin à l’époque ! – lui lisait une histoire de Popi.

Popi, le magazine qui fait parler les bébés !

De 1 à 3 ans

Votre tout-petit s’éveille, et vous vous demandez comment l’accompagner au mieux ? Popi est là pour vous aider. Chaque mois un rendez-vous d’amour entre lui et vous. Une occasion de partager plein de petits bonheurs et d’observer ses progrès.