Le messager du désastre

Je n’épiais pas tes moindres gestes mais, depuis un certain temps, tes oublis, tes phrases trouées, tes rires nerveux éclatant au milieu de réponses inabouties, toute cette constellation d’erreurs commençait à prendre corps. De cet insensé, de cet impensé, cet impensable, émergeait un monstre au nom terrifiant : Alzheimer. Je n’étais peut-être pas le seul à l’avoir remarqué, mais j’étais bien le seul à ne pas pouvoir l’ignorer. Médecin dont le sujet de thèse n’était autre que cette maladie, je ne pouvais détourner les yeux. Je sus alors que je serai celui qui sait, qui dira, l’oracle du malheur, la vigie de ton effondrement, le messager du désastre.

Le premier jour du règne de ta fin

À mon tour de tenter, dans ce fatras de la mémoire, de me souvenir. Me souvenir de cette première fois où tu as oublié. Cette première seconde de vide apparu dans tes yeux. Cette première seconde qui a suspendu le monde à tes lèvres et portait la promesse de ton engloutissement. Cette première seconde où j’ai lu dans ton regard l’absence, où j’ai compris, et où tu as compris sans le savoir.

Papa était parti et avec lui le bruit qu’il faisait.

Papa était parti, et le monde était devenu parfois trop sage, trop rangé, trop calme. Dans cet ordre nouveau, difficile de ne pas entendre la moindre pause, le moindre soupir comme on dit en musique.

Difficile de ne pas entendre ce si petit silence. Je l’ai entendu, nous l’avons entendu.

Plus de tourbillon pour masquer ce léger repli.

Je m’en souviens maintenant.

Bien sûr ce n’était pas le premier, mais ce fut le premier de ce temps nouveau, celui de la maladie, celui du désastre en approche. L’écho à venir de ton apocalypse.

D’ailleurs, ce n’est pas un silence, un oubli, mais une hésitation. Un geste mille fois réalisé et qui ne trouve plus sa route. Un geste dont la banalité excessive porte en germe, dans son irréalisé, la puissance de l’ouragan à venir.

Nous sommes au bord de la mer, à Noël. Toute la famille est réunie. Un peu autour d’une habitude, beaucoup autour de toi.

Comme à l’accoutumée, tu t’affaires en cuisine. Nourrir les tiens est un incontournable depuis le début des temps. Façonner les éléments pour faire grandir ta descendance n’est pas un plaisir mais un devoir. La survie de notre espèce est chaque fois remise en jeu. On ne plaisante pas avec un plat de bolognaises, un champ de lasagnes ou encore une montagne de gnocchis. Le soleil rapporté d’Italie doit rayonner dans les assiettes. Personne ne doit manquer de rien. Abondance et opulence règnent en bons tyrans. Se resservir n’est pas une option, et « Je n’ai plus faim ! » ne fait pas partie de la langue vernaculaire. « Je ne te demande pas si tu as encore faim, je te demande de me passer ton assiette pour te resservir des pâtes », disais-tu simplement.

Alors, mille et une fois tu as fait et refait ce geste qui te manque en ce jour.

Comme un explorateur à la croisée des chemins, tu ne sais plus lequel prendre. La casserole en main, le torchon dans l’autre, tu suspends ton geste, immobile, sans issue. Une chose s’est brisée, sans bruit. Une chose à laquelle personne ne prête attention d’habitude. Une chose qui, comme l’air que l’on respire, n’est rien et pourtant nous permet de vivre. Une chose essentielle sur laquelle notre vie se déroule.

Un chemin que l’on ne remarque que s’il disparaît.

C’est le cas ce jour-là pour toi.

Plus rien, plus de traces devant toi. Plus de sentier sur lequel poser le prochain pas.

Casserole à la main, stoppée, comme ces bestioles prises dans les phares d’une voiture, tu t’immobilises, tu te pétrifies. Car immédiatement après cette première déflagration de la perte de repère, une autre encore plus cruelle t’assaille.

Tu te rends compte de la situation.

Tu t’es perdue à l’intérieur de toi-même, et comme le jeu de milliers de miroirs malfaisants, cette mise en perspective de ce vide microscopique t’absorbe, toi, nous, l’océan, la terre, l’univers, la vie, ta vie.

C’est le premier jour du règne de ta fin.

Dix-sept

Nous sommes au bord de l’océan. La magnifique demeure de location qui accueille notre clan est immense. La branche niçoise ayant débarqué avec toi dans ses bagages, maman, nous sommes une quinzaine à loger. Une maison de location pouvant accueillir une telle troupe n’est pas chose fréquente. Heureusement, la période hivernale nous laisse un peu de choix. Perdus dans les pins du cap Ferret, nous avons trouvé un lieu magnifique et lumineux. De l’autre côté du bassin d’Arcachon, le reflet du soleil pâle de décembre caresse tous les soirs la dune du Pilat. Ses formes rassurantes surplombent gentiment la sauvagerie des passes.

Nous sommes heureux d’être ensemble.

Tout aurait pu, aurait dû, faire de ces instants précieux, où tes enfants et petits-enfants perpétuent la tradition d’un clan bienveillant et nourricier, une page supplémentaire dans l’album familial.

Mais il y a ce moment.

Un simple moment d’hésitation pendant que tu cuisines. Un arrêt du temps, une faille, un trou de ver, dont tu reviens instantanément mais définitivement différente. Perdue dans ta propre vie, dans ce geste banal et silencieux, ton avenir est soufflé en un seul instant. Les griffes de la maladie d’Alzheimer se sont refermées sur toi. Il n’y aura donc pas de fin heureuse. Tu le sens, je le vois dans la même fraction de seconde. Je baisse les yeux. Il est temps de voir et de savoir. Je décide donc de réaliser un test diagnostic. Cela me replonge trente ans en arrière, durant mon internat de médecine générale, dont la plupart des stages se passaient en gériatrie. J’officiais dans des établissements au doux nom de « long séjour », image poétique pour signifier le caractère définitif dudit séjour. Des esprits cyniques auraient pu d’ailleurs les nommer « séjours de non-retour ». Ils étaient qualifiés péjorativement de « mouroirs », par toi notamment, maman, peu encline à comprendre pourquoi cette décrépitude des êtres me passionnait tant.

Après quelques recherches sur Internet, je constate que le test incontestable et incontesté de l’époque est toujours en vigueur. Le MMS1 ou encore test de Folstein. Il comporte trente items, chacun noté d’un point. Réalisé en une quinzaine de minutes par une personne possédant l’expertise et le recul médical nécessaire, il permet d’évaluer sérieusement les fonctions dites cognitives qui constituent une partie fondamentale du fonctionnement de notre cerveau : notre raison, notre mémoire, notre faculté d’analyse et de perception du monde, notre conscience, notre personnalité, bref, ce qui nous définit aux yeux du monde et ce qui définit le monde à nos yeux. J’insiste sur l’obligation de disposer d’une certaine qualification pour réaliser ce test à bon escient et en traduire les résultats avec toutes les nuances d’un contexte ou d’antécédents.

Une fois cette précision indispensable avancée, cette quinzaine de minutes fait basculer certaines vies dans un chaos silencieux et à venir.

Le MMS évalue 6 champs de la cognition.

L’orientation dans le temps et dans l’espace. Quel jour est-on ? Où sommes-nous ?

La capacité à réaliser un ordre simple comme plier une feuille de papier et la jeter au sol.

L’attention et la capacité à réaliser des calculs simples comme partir de 100 et soustraire 7 chaque fois.

La mémoire dite de fixation : pour cela une série de trois mots sera énoncée, sa répétition immédiatement demandée, puis redemandée quelques instants plus tard.

La mémoire à long terme, le langage et l’identification, en demandant à la personne de désigner des objets simples du quotidien comme une montre, un stylo, une table…

Enfin ce que l’on nomme la praxie constructive, ou plus simplement la capacité à réaliser des mouvements dans un but précis à travers la reproduction d’un dessin géométrique simple.

Reste à te convaincre.

Je propose de t’emmener dans ta chambre car je veux te parler de quelque chose. Formule vague qui se veut anesthésiante mais suffisamment stupide pour éveiller immédiatement ton scepticisme. Toi, mon fils, tu veux me parler de quelque chose ? Tu me regardes avec une stupeur agacée. Te parler de quoi, et pourquoi dans ta chambre ? Je m’attendais à une réaction et savais que tous mes stratagèmes échoueraient sur ton sourire malin. Ce n’est pas au vieux singe qu’on apprend à faire la grimace. Mes gros sabots de fils/médecin à la recherche de symptômes de la maladie d’Alzheimer sont pris dans les phares de tes grands yeux noisette. J’insiste, bien décidé à profiter de ce moment de rassemblement familial pour t’évaluer. Habitant Bordeaux et toi Cros-de-Cagnes, à côté de Nice, je ne te vois pas souvent et cette semaine de Noël est une belle opportunité. Tu finis par céder.

Tu me suis en maugréant dans la chambre blanche que nous t’avons allouée, située en rez-de-jardin quelques marches plus bas. Tu ne comprends toujours pas ce que je te veux. Un test mais pour quoi faire ? Des oublis ? Ma mémoire ? Eh bien oui, si tu ne l’avais pas remarqué mon fils, j’ai presque soixante-quinze ans, et à presque soixante-quinze ans on n’a pas sa mémoire de vingt ans. Je bredouille, me trouvant particulièrement médiocre dans ma capacité à poser le cadre de ce test. J’oscille entre ma détermination de médecin, ma culpabilité de fils, ta résistance de patiente, ton assurance de mère, le ridicule et la gravité mêlés de la situation. Bon, maman, fais-moi confiance, on fait ce test et après plus rien, je ne t’embêterai plus…

Mensonge sincère et éhonté qui t’a conduite aujourd’hui dans cette unité fermée de l’EHPAD dans lequel tu vis.

Il n’y eut pas cet après plus rien.

Bien au contraire, il y eut beaucoup d’autres choses…

17.

17/30. Tu me demandes, un peu moins fanfaronne qu’avant le test, si tu l’as réussi. Je ne te donne pas le résultat. D’ailleurs, je ne sais pas trop quoi dire.

17/30 est une note qui, dans ton contexte clinique, est claire. Tu as des troubles sérieux de la cognition, synonymes quasi certains, chez toi, d’une maladie d’Alzheimer déjà avancée.

Le MMS n’est pas le bac, et la moyenne ne suffit pas. En dessous de 24/30, une vigilance médicale est demandée.

17/30, c’est l’alarme !

Je te regarde, ton test entre mes mains. Je baisse les yeux sur le dessin que je t’ai demandé de reproduire en guise de fin. Il est maladroit et inachevé. « Mais qu’est-ce que tu me fais faire mon fils ? C’est idiot ce dessin, je ne suis pas une enfant. Bon, j’en ai marre, j’arrête tes bêtises. » En fait, tu ne parvenais pas à reproduire la forme simple qui sert de modèle dans le test. Je te regarde. Tu as tort, maman, tu ressembles à cet enfant que tu nies être. Ton regard est celui d’une enfant. Quelque peu inquiète, apeurée, comme après une dictée ratée, cherchant du réconfort, soumise et affectueuse, surjouant une colère douce.

Je te prends la main, te souris, te rassure.

Il n’est pas nécessaire de te dire la vérité. Tu ne veux pas l’entendre. Les quelques fois où j’ai tenté d’évoquer les troubles de mémoire qui jalonnent ton quotidien de plus en plus fréquemment, tu m’as repoussé avec un sourire énergique et sans équivoque.

« Arrête tes bêtises, Serge ! »

Tu as raison, maman. J’arrête.

Ce ne sont pas des bêtises, mais j’arrête de tenter de te dire les choses.

Pour tous les médecins, la question de ce qui doit être dit au patient est rémanente. Mon point de vue, sans prétention, est construit sur le bon sens et la simplicité. Nous devons dire au patient ce qu’il nous demande de lui dire. La vérité, toute la vérité ? Alors, disons la vérité, toute la vérité ! Une partie seulement ? Celle qui permettra d’organiser le futur ? Très bien. Entretenir l’espoir, encore et toujours, dans un mensonge, une omission bienveillante et acceptée ? Très bien aussi.

Nous devons construire une alliance thérapeutique avec le malade, comprendre son désir et ne pas partir du nôtre. Les on-doit-tout-dire ou on-ne-doit-rien-dire n’ont aucun sens. Écouter le patient, comprendre ce qu’il attend de nous et faire alliance avec lui sur les bases du contrat qu’il a lui-même édicté. Il s’agit d’un projet de vie et de fin de vie qui appartient au patient, pas au soignant.

La difficulté est d’entendre le désir du patient à travers ses paroles et ses silences.

Alors, dans ce sourire enfantin, je vois, je sens que tu ne veux pas savoir, que tu ne veux pas entendre, que tu ne veux pas que je t’ennuie avec mes « bêtises ».

En plus le poulet doit être cuit, et si tu ne remontes pas le surveiller à temps, que mangera-t-on à midi ?

Je plie le test, le remet dans ma poche.

Je ne sais plus si je t’ai embrassée car les gestes de tendresse n’étaient pas si évidents que cela entre nous. J’espère l’avoir fait car immense était la tristesse qui avait pris place dans ta chambre à cet instant.

Nous remontons à la surface des choses.

Le poulet est déjà cuit, tu avais raison.

1. Ou Mini Mental State en anglais.

L’Alzheimer, refuge d’une tempête sous des crânes immobiles

Derrière la maladie, le chaos, voilà ce que je voyais déjà à cette époque. J’en fis ma thèse pour mieux m’en approcher. Cette thèse tentait de donner du sens à ce qui semblait ne pas en avoir, la démence, le désordre intime, désarçonnant le cavalier le plus expérimenté. La thèse, qui portait le titre lourd de « Modalités d’entrée en démence à propos de soixante-trois sujets de l’étude Paquid classés déments à trois ans », posait la question suivante : et si cette démence était un mécanisme de protection du cerveau contre l’insupportabilité d’un autre chaos, environnemental celui-là ?

Et si ces cerveaux disjonctant à bas bruit les uns après les autres, envoyant leur propriétaire dans une stratosphère inconnue, étaient en train de se déconnecter eux-mêmes pour ne plus avoir à affronter un quotidien devenu insurmontable ?

La démence vue comme un mécanisme de protection, de survie a minima.

L’hypothèse, bien trop savante, n’émanait pas de moi mais d’un professeur lyonnais émérite : Jean Maisondieu.

Ma thèse ne faisait que reprendre cette approche et tenter de la nourrir à travers soixante-trois cas. Elle fut partisane et alimenta le propos.

J’étais ainsi persuadé que le cerveau est capable, ou obligé, dans certaines circonstances, de se mettre hors circuit si la ou les tensions internes sont trop fortes. La mort, la finitude, l’obsolescence sociale, la retraite – quelle violence sémantique si l’on considère le mot dans son acception militaire, celui d’une déroute, d’une débâcle –, tous ces concepts capitaux rejetés par nos sociétés occidentales déifiant la technologie sont autant d’infranchissables pour nombre de nos anciens. Ils n’ont plus de place, ne sont plus à leur place. Jeunisme, révolution immobilière rapetissant les habitats et excluant les personnes « improductives », diverses thèses socio-culturo-économiques ont expliqué cette marginalisation de nos anciens et de ce qu’ils symbolisent : la mort.

Il nous faut rester jeune pour continuer de consommer, vieillir jeune et mourir jeune. Pas de place pour l’échec, les faibles, le boitement et sa prothèse, l’insuffisance. La technologie nous promet l’infini de l’espace, où Mars sera notre jardin ouvrier, mais aussi celle du temps nous chantonnant à l’envi que la mort n’est qu’une question de réglages techniques à trouver. Malheureusement pour ces trompettes siliconées de l’immortalité, la seule certitude que nous ayons dans ce chaos qu’est l’univers et l’un de ses improbables développements, le vivant, c’est… le chaos lui-même.