QUESTIONS DE SOIN

collection dirigée par

Frédéric Worms, Lazare Benaroyo, Martin Dumont, Céline
Lefève, Claire Marin, Jean-Christophe Mino
et Nathalie Zaccaï-Reyners

Le soin n’est pas seulement la réponse technique et éthique aux besoins de l’homme qui souffre mais, à travers des expériences, des relations et des pratiques multiples, une dimension constitutive de la vie humaine, individuelle et collective. Il fait l’objet aujourd’hui des débats les plus vifs, de la médecine jusqu’à la philosophie morale et politique en passant par les sciences humaines et sociales, la littérature et les arts. L’objet de cette collection, animée par un collectif interdisciplinaire et international, est d’en donner à comprendre, par de brefs ouvrages synthétiques, les nombreux enjeux théoriques et pratiques.

Cet ouvrage a été publié avec le soutien
de la Commission Recherche de l’Université Catholique
de Lille et de la Fondation de la Catho de Lille

ISBN : 978-2-13-083413-7

Dépôt légal : 2022, avril

© Presses Universitaires de France / Humensis, 2022

170 bis, boulevard du Montparnasse, 75014 Paris

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

Introduction

Les textes recueillis ici reprennent les interventions présentées lors d’une journée d’études organisée à l’École normale supérieure (ENS) en janvier 2020, intitulée elle aussi « Dire la maladie ». Cette journée avait été l’occasion d’intenses échanges avec les participants, sur des sujets fréquemment poignants, à savoir ceux touchant à l’expérience de la maladie grave ; elle nous avait également heureusement surpris, en tant qu’organisateurs, par la tournure inattendue prise, par petites touches et sans concertation préalable entre les intervenants, par l’ensemble que formaient les communications s’égrenant au fil de la journée.

Nous avions en effet envisagé cette journée comme ayant pour objet de cerner l’indicible de l’expérience de la maladie : comment s’approcher de cette expérience sans la trahir, par manque d’empathie ou en l’écrasant sous des discours convenus, superficiels, cherchant à éviter une expérience à bien des égards douloureuse ? Quelles sont encore les ressources de la parole confrontée à une telle épreuve ? En particulier, il nous semblait primordial que la parole philosophique, usant du concept, soit confrontée à ses propres limites et aux ressources que présente, avec d’autres limites peut-être elle-même, l’expression littéraire. Ainsi avons-nous immédiatement convié des spécialistes de littérature à cette journée, pour analyser comment certains textes littéraires peuvent rendre compte, de façon fictive ou autobiographique, de la maladie. Nous avons aussi voulu confronter ces deux types de discours avec des expériences directes de la maladie et du soin, par les interventions de malades et de soignants. Il s’agissait de voir comment chacun et chacune raconte et se raconte, au cœur de ces expériences toujours singulières mais qui parfois se croisent ; et jusque dans ce fait que parfois les mots manquent.

Notre surprise a alors été de voir nombre des interventions décaler la perspective que nous avions proposée au départ, voire l’inverser. Comme l’a souligné Frédéric Worms en introduisant cette journée, « dire la maladie » engage immédiatement à une perspective très globale pour laquelle l’ensemble des types de discours pouvait et devait être mobilisé. Il rappelait ainsi que chez Ricœur la force du récit n’allait jamais sans renvoyer à son pôle opposé, celui du lyrisme poétique. Mais nombre d’interventions ont également souligné qu’il ne fallait pas se contenter pour dire la maladie d’explorer les ressources, effectivement variées, du langage à son propos. Bien dire la maladie, était-il fréquemment montré, supposait également de sortir de la seule expérience de la maladie en tant que telle – comme segment isolable d’une vie, possiblement refermée sur elle-même. Au contraire, il s’agissait de resituer l’expérience de la maladie, pour la comprendre, en desserrer l’étreinte peut-être, la faire fonctionner autrement, dans un tout plus vaste à laquelle elle appartient : la situation historico-sociale du soin dans une époque ; l’histoire de toute une vie dans sa trajectoire singulière ; le corps comme présent à moi depuis toujours mais toujours insaisissable ; la vie après la maladie. Élargissements qui participent à desserrer ce que la maladie peut avoir elle-même d’enfermant, et qui ouvrent des horizons insoupçonnés à cette question.

Ainsi avons-nous fait le choix de présenter les communications sans les regrouper par discipline ou origine des discours tenus sur la maladie (philosophie – littérature – témoignages de patients – métiers du soin), mais bien en mêlant au contraire ces dernières, pour souligner que ces voix doivent être entendues dans leur dialogue à distance et selon les échos inattendus que ces confrontations produisent.

Rozenn Le Berre, dans son texte liminal, montre comment la maladie, dans le même temps qu’elle bouleverse nos vies, échappe sans cesse à nos capacités à l’exprimer. Ainsi surgit l’interrogation : que dire de la maladie ? Car il y a toujours un reste, dont le statut est problématique : est-il seulement manque ? À vouloir tout dire on risque au contraire de manquer quelque chose que l’indicible laisse affleurer.

Ariane Bayle, en s’intéressant à deux ouvrages, L’Usage de la photo d’Annie Ernaux et Marc Marie, et On n’est pas là pour disparaître d’Olivia Rosenthal, interroge les voix de ceux et celles qui parlent de la maladie : qui parle ? De quel(s) lieu(x) parle-t-on ? La maladie n’est-elle pas, sous ses expressions différentes, à entendre avant tout comme une expérience, y compris lorsqu’elle joue avec ses images ?

Aurélia Damarey-Dury travaille, à partir de son propre vécu de la maladie, la façon dont la parole est affectée par la maladie : de la difficulté de qualifier, de nommer, à l’impossibilité de se raconter aux autres et à soi. Il faut passer par une autre écriture pour faire émerger une parole apaisée et vivante : cette voie fut celle de l’« accordage », développé avec Christine Loisel-Buet.

Cette dernière, en écho aux réflexions d’Aurélia Damarey-Dury, nous propose de parcourir les silences imposés par la maladie comme expérience traumatique. Lorsque les mots ne font plus sens, lorsqu’ils glacent le corps et gèlent la parole, il est peut-être possible d’écrire « à propos ou à partir du corps ».

Sophie Vasset inscrit la maladie dans la vie, en proposant d’analyser l’ouvrage de Jonathan Coe, Testament à l’anglaise. S’il s’agit, par la fiction, d’inscrire la maladie dans la continuité de la vie des personnages, il s’agit aussi de les situer dans un contexte social et politique, à savoir les années Thatcher en Grande-Bretagne. Entre vie intime et scène sociale, la maladie expérimente aussi les changements d’échelle et de perspective.

Jean-Christophe Mino interroge l’après-cancer de femmes ayant été atteintes d’un cancer du sein : quel accompagnement peut-on proposer, qui permette d’intégrer la maladie dans la vie, et ce, dans une démarche de prévention ? « Aller mieux » suppose alors de questionner sa capacité à se réapproprier son identité de sujet, avec et par la maladie.

Martin Dumont place au cœur de sa réflexion la possibilité même de dire la maladie comme épreuve qui rompt la continuité d’une vie. Brisure de la parole en même temps que brisure de l’être, le silence souligne la violence des mots injustes ou inutiles. Mais lorsque les récits se croisent, lorsque le dialogue apparaît possible, les mots des autres peuvent soutenir le mutisme du malheur.

Enfin, Déborah Lévy-Bertherat nous donne à lire un « voyage souterrain », dans la salle d’attente d’un service de radiothérapie. Entre malades, l’attente appelle à la discussion, au partage. Se comprendre, ne plus se cacher, pouvoir tout se dire, ou pas. « Les paroles décousues » tiennent lieu de conversation : la force du lien s’expérimente aussi dans les mots du quotidien. Faut-il du courage pour affronter la maladie ?

Des expériences et des ancrages disciplinaires ou professionnels se croisent et entrent en dialogue dans cet ouvrage : l’unité qui s’en dégage laisse entrevoir les multiples perspectives restant à développer.

Que dire de la maladie ?
Rozenn Le Berre

Que dire de la maladie ? Aveu d’impuissance, ne pas pouvoir ou vouloir dire mais ne pas avoir les mots. Est-ce n’avoir rien à dire ? L’échec et l’impuissance semblent être dans les deux termes « dire » « la maladie » : échec du langage qui double l’impuissance de la vie sur la maladie. La maladie fait partie de la vie, en est peut-être le moteur même, ce qui nous permet de nous adapter aux variations de notre milieu : s’adapter, être déstabilisé, recommencer, bref, apprendre à surmonter les crises1. Les crises du corps, comme les crises de nos vies, sont au cœur de ce qui fait le tissu de nos existences : ce que nous racontons, ce dont nous nous souvenons et ce que nous partageons puise dans nos expériences de rupture, de faiblesse, là où le corps et le cœur se brisent. La maladie comme fragilité est inscrite au cœur même de nos vies, comme le rappelle Georges Canguilhem : « Les maladies sont les instruments de la vie par lesquels le vivant, lorsqu’il s’agit de l’homme, se voit contraint de s’avouer mortel2. »

La finitude de nos vies renvoie, en miroir, aux limites des mots, à nos propres capacités à dire, à retranscrire ce qui constitue du négatif, à savoir toutes nos expériences de fragilité, lorsqu’elles introduisent de la rupture.

Dire trop ou pas assez. Pas assez précisément. Ce n’est pas exactement cela que je veux dire. Ce n’est pas exactement comme cela que ça s’est passé. Encore rajouter un mot. En enlever un. Celui-là n’est pas juste, n’est pas le « bon » mot. Le bon mot, c’est celui qui sonne juste, qui rend justice à ma parole, à ma voix, à l’informulé de mon corps, de mon souffle vivant, au-delà du corps-objet. Le risque de passer à côté, de perdre de la densité est une réelle menace de la mise en mots. Aura-t-on dit le tout de la maladie lorsqu’on aura dit où, quand, comment ça s’est passé ? Oui. Et non. Le « ça » de la maladie, qui « tombe » sur le malade, qui fait irruption dans sa vie constitue une catastrophe autour de laquelle le récit cherche une causalité, un responsable, ou au moins une trame, un fil conducteur. Mais les mots ne parviennent pas toujours à capturer le réel, à retranscrire les douleurs du corps, la peine, l’effroi, mais parfois aussi le soulagement, le réconfort ou encore la chaleur d’une main. Faut-il seulement chercher à capturer le réel, le reproduire, le restituer ? L’expérience de la maladie se regarde-t-elle à travers un microscope ou derrière une vitrine, comme lorsqu’on regarde des scènes de vie de civilisations passées dans des musées ? En ce sens, cette exposition de la maladie en récit, ne serait-ce pas nier la maladie, dans le mouvement et le chaos que constitue sa traversée ?

J’avancerai dans ma réflexion en trois moments, visant à interroger, sous ses différents aspects, les interrogations réciproques qui naissent du rapport entre la mise en mots et l’expérience de la maladie :

Tout d’abord, la force du langage, la faille de la parole : Pourquoi les expériences de maladie nous interrogent-elles quant à notre rapport au langage et à la parole ? Qu’apprend-on des mots par et dans l’expérience de la maladie ?

Ensuite, la maladie : rupture et fragilité. En quoi les récits de maladie nous permettent-ils de porter attention à l’expérience de la maladie ? Qu’apprend-on de la maladie par ces récits ?

Et enfin, vivre la maladie, écrire la vie. Pourquoi dire la maladie ? En quoi les récits, par et dans leur échec, constituent-ils un espace vital, une force de vie ?

La force du langage, la faille de la parole

Vouloir dire, exprimer : sortir tout ce qu’on a à dire. Comment peut-on raconter, avec quels mots ? Il existe un écart entre mes perceptions, mes sensations, mes émotions puis ma pensée et enfin les mots. Entre les mots que je dis et ceux que j’écris. Que se passe-t-il lorsque je fixe ma pensée, lorsque je m’arrête sur le choix d’un mot ou d’une expression ? Cela change-t-il le sens ou l’orientation de mes propos ?

Les mots choisis, ce sont d’abord les mots de ma langue, de mon système linguistique. La maladie et son expérience se donnent-elles autrement dans...