OLIVIA CATTAN

Le Livre noir
de l’autisme

Préface de Marina Carrère d’Encausse
Postfaces de Didier Pachoud et Eric Lemonnier

Préface

En France, nous sommes en retard sur la prise en charge des personnes autistes, comparés aux autres pays. Notamment en matière de diagnostic précoce – qui reste tardif du fait de la méconnaissance encore trop fréquente de ce trouble par le corps médical –, d’accès aux soins et de scolarisation – avec un important sous-effectif des auxiliaires de vie scolaire, lesquels, pour la plupart, ne sont d’ailleurs pas formés spécifiquement… Les structures d’accueil manquent cruellement, notamment pour les adultes. Ce retard est une perte de temps et de chances pour tous ces enfants.

On parle beaucoup de l’autisme dans les médias, mais ce sont souvent les sujets Asperger qui sont mis en avant – y compris dans les séries. La diversité de l’autisme n’est pas assez prise en compte parce que ce syndrome continue de faire peur. Il y a un tel décalage entre ce que l’on montre à la télévision ou dans les films et la réalité des familles ! Voilà pourquoi je me suis engagée auprès de SOS Autisme France, parce que vous montrez un autisme pluriel, et que la sensibilisation que vous opérez, à travers vos spots télévisuels, l’exposition « Je suis autiste et alors ! », est essentielle.

Malheureusement, certaines idées fausses, mélange de clichés et de préjugés, continuent d’être véhiculées. Longtemps, la mère a été rendue responsable de l’autisme de son enfant. Au regard des avancées scientifiques, nous savons désormais que l’origine de ce trouble est un dérèglement neurobiologique dont les causes sont multifactorielles. La recherche avance, mais nous partons de si loin… Il y a de nombreuses pistes à explorer (ocytocine, transplantation fécale, diurétiques…). Mais il faut que cette recherche soit réglementée et réalisée dans les règles éthiques pour protéger les patients. Je suis sidérée et indignée par ce manque de rigueur scientifique et par tous ces essais sauvages. Il faut les sanctionner et aller vers plus de déontologie, avant que les dégâts ne soient trop importants. Quant aux médecines douces, je me fais l’écho de certaines informations, et pas d’autres. Nous préférons, au sein du Magazine de la santé, ne pas relayer ceux qui prétendent « guérir l’autisme », pour ne pas leur faire de publicité.

C’est aussi parce qu’il n’y a pas assez de médecins spécialistes de l’autisme que les parents préfèrent se tourner vers « autre chose ». De façon générale, il y a un véritable retour vers les médecines douces. Il faut continuer d’informer, pour faire en sorte que les gens ne croient pas à tout et à n’importe quoi. Beaucoup de fake news sont véhiculées dans les blogs et certains articles de presse, comme cette histoire de vaccins qui seraient responsables de l’autisme : l’étude unanimement contredite d’Andrew Wakefield est encore citée partout. Voilà pourquoi nous avons fait sur le sujet une émission spéciale Enquête de santé sur France 5.

Aujourd’hui, il faut que cette prise en charge s’améliore, qu’une information basée sur des faits scientifiques circule, que les essais sauvages soient sanctionnés, que l’on montre la pluralité de l’autisme sans détourner les yeux, et que l’intégration des personnes autistes devienne la règle. Aucun enfant ne doit être laissé sur le bord du chemin. Il y va de la dignité de notre pays.

Marina Carrère d’Encausse

Médecin, présentatrice
du Magazine de la santé

I

Lanceuse d’alerte malgré moi

Préambule

Je m’appelle Olivia Cattan, je suis présidente de SOS Autisme France, une association que j’ai créée en 2014. Je suis maman d’un enfant autiste de treize ans. Et je veux dédier ce livre à mon fils ainsi qu’à toutes les personnes autistes, enfants et adultes dont les droits sont bafoués. Je veux le dédier à ceux qui n’ont parfois pas la parole, voire l’âge, de se défendre ou de s’opposer, et qui sont utilisés comme cobayes par des médecins et autres thérapeutes peu scrupuleux surfant sans vergogne sur le désespoir des familles. Il n’y a aucun jugement de ma part vis-à-vis de tous les parents qui espèrent voir disparaître les troubles autistiques de leur enfant. Je ne suis moi-même qu’une mère qui se bat au quotidien pour faire progresser son fils. Mais, après avoir été alertée par des familles, j’ai souhaité à mon tour lancer l’alerte sur des dérives à base de traitements biomédicaux qui mettent en péril la santé de nos enfants, et parfois même leur vie.

Je veux également évoquer ici la neuro-nutrition et ses régimes censés « guérir l’autisme », et lister les thérapies en tout genre, dont les séances coûteuses précarisent les familles en leur donnant de faux espoirs. Pour la plupart d’entre eux, ces traitements ou thérapies alternatives ne sont pas recommandés par la Haute Autorité de santé, qui ne dispose pas de suffisamment de preuves et d’études attestant leur efficacité – et pour cause.

Il y a les régimes sans gluten et sans caséine, paléolithique ou à base de graines ; des médicaments détournés ou des prescriptions d’antibiotiques longue durée, d’antifongiques et d’antiparasitaires ; de la naltrexone, un traitement de soutien de l’abstinence chez les patients alcoolodépendants ou toxicomanes ; des détox à base de chlore ou d’eau de Javel ; des méthodes diverses et variées, farfelues ou sectaires ; ou encore le cannabis…

Ces dix dernières années, tous ces « traitements alternatifs » se sont propagés à la vitesse de la lumière, dans le silence complice ou l’indifférence de nos gouvernants, et en bénéficiant aussi, parfois, de la naïveté de certains médias. Le tout a donné naissance à un business juteux et sans limite.

Dans de nombreux reportages sur l’autisme, les intervenants – médecins, politiques et autres experts confondus – parlent exclusivement des familles, de leur besoin de réponses, de répit, d’aide et d’allégement de leurs souffrances. Ce sont ces mêmes familles que nous défendons d’ailleurs fièrement au sein de SOS Autisme France.

Dans ce livre, je veux uniquement penser aux droits élémentaires et fondamentaux des enfants, ceux-là mêmes qui sont inscrits dans la Déclaration universelle des droits de l’enfant adoptée par l’Assemblée générale des Nations unies le 20 novembre 1959. À leur droit d’être autistes, à leur droit d’être différents ; à leur droit de ne pas servir de cobayes pour les expérimentations plus que douteuses de tous ces « thérapeutes » qui pullulent en France comme ailleurs, de la Suisse à la Belgique, de l’Espagne à l’Allemagne et jusqu’aux États-Unis.

Il faut dire que, depuis quelques années, l’autisme est devenu un syndrome « à la mode » et un marché colossal. Le vide abyssal laissé pendant des décennies par les pouvoirs publics en matière de prise en charge de l’autisme a permis à beaucoup de monde de profiter de la situation. Il y a eu d’un côté ceux qui se sont enrichis sur le dos de l’autisme, de l’autre des marchands d’espoir qui ont fait miroiter aux familles une guérison possible. Une issue à leur désespoir.

Pour accréditer en quelque sorte ces théories non validées, de nombreux ouvrages ont été publiés, des conférences aux noms sonnant comme des slogans publicitaires se sont multipliées, des vidéos ont été diffusées, où des parents attestent, sans fournir aucune preuve, que leur enfant autiste est guéri. Il y a enfin des études publiées sur des revues pseudo-scientifiques du Net, qui semblent très sérieuses, et dont on abreuve les parents afin qu'ils acceptent d'expérimenter les traitements qu’on leur propose. Mais en s’y intéressant de plus près, ces travaux n’ont jamais été évalués et publiés dans des revues scientifiques internationales.

Des groupes « biomed » fleurissent également sur les réseaux sociaux, réunissant les familles et ces médecins alternatifs. Ils ont souvent été créés par des parents, ce qui rassure les familles. Ces groupes sont « fermés » : et il faut être adoubé par l’administrateur pour y entrer. Les familles peuvent y exposer leur cas, échanger avec d’autres, demander des conseils et partager leurs souffrances. Cela crée entre elles une sorte de lien de solidarité. Et certains parents, dont les mamans célibataires, ont l’impression de ne plus être seuls face à leurs difficultés, d’avoir peut-être enfin un début de réponse ou de solution. Mais ces groupes permettent surtout à ce mouvement alternatif de répandre la bonne parole et de convertir de plus en plus de parents, d’avoir une forme d’emprise et de contrôle sur eux, tout en faisant leur marché en nouveaux cobayes.

Même le vocabulaire de promotion de ce courant alternatif que l’on nomme « biomédical » est vendeur et attractif. Il semble offrir une échappatoire aux pilules chimiques prescrites par les psychiatres. Une voie que certains parents pensent « naturelle ». Pourtant, derrière ce mot, il n’y a pas que des plantes qui leur sont proposées, mais des traitements lourds et dangereux, dont l’efficacité n’a pas été prouvée scientifiquement. De plus, ces médicaments sont prescrits le plus souvent à de jeunes enfants, sans réel suivi ni dans le cadre d’essais cliniques officiels. Ce courant est néanmoins « tendance » dans le milieu de l’autisme ; il devient même une véritable religion, avec des adeptes prêts à tout pour le défendre, y compris vous insulter et vous menacer lorsque vous ne partagez pas leur opinion.

La prise en charge de l’autisme a quarante ans de retard dans notre pays. Traité longtemps par des psychiatres et des psychanalystes ainsi que par des camisoles chimiques, l’autisme est aujourd’hui abordé différemment : en 2012, la Haute Autorité de santé a recommandé les méthodes comportementales comme l’ABA1, Teacch2 et Pecs3. Mais ce n’est qu’un leurre puisque ces thérapies sont souvent soutenues par une médication associée : Risperdal®, Abilify®, Prozac®, Solian®, Tercian®, Ritaline®… pour atténuer les crises, les tocs et les stéréotypies, réguler l’humeur ou faciliter la concentration. Même si certains psychiatres, autoproclamés « spécialistes de l’autisme », semblent être plus évolués que l’ancienne génération, ils continuent à prescrire les mêmes neuroleptiques et antipsychotiques. Mais tout cet arsenal ne fonctionne pas toujours sur l’ensemble des troubles des enfants autistes. Et cette prise journalière de médicaments n’est pas sans risque pour leur santé générale : obésité ou perte d’appétit, nausées, vertiges, sécheresse de la bouche, problèmes hépatiques ou thyroïdiens, etc. De tels effets génèrent évidemment chez beaucoup de parents un rejet total de ces substances chimiques. Surtout à une époque où le recours aux remèdes naturels revient en force, avec son lot de granules homéopathiques, de plantes, d’huiles essentielles, de thérapies ayurvédiques…

De plus, l’autisme est un syndrome pluriel qui va de l’autisme dit « sévère » à l’autisme Asperger. Certains de ces enfants parlent, d’autres ne parlent pas. Ils ont des troubles cognitifs, des stéréotypies ; des problèmes de communication et d’hypersensibilité sensorielle. Certains d’entre eux s’automutilent ou font des crises de violence. Ils ont des tocs, des angoisses, des troubles du comportement, de l’alimentation et du sommeil. D’autres présentent aussi des troubles associés comme une déficience mentale, une épilepsie, des retards de psychomotricité… Les familles ne rencontrent donc pas les mêmes difficultés au quotidien.

La définition même de l’autisme fait d’ailleurs débat. Longtemps considéré comme un trouble psychique lié à la maltraitance de la mère, il est aujourd’hui regardé par certains comme un syndrome avec son lot de troubles handicapants, par d’autres comme une simple différence ou neuro-diversité. Mais, pour d’autres encore, il s’agit d’une « maladie à traiter ». Ce qui désespère un grand nombre de personnes autistes qui refusent, à juste titre, de se considérer comme des « malades à guérir ». C’est ainsi que les mots « fléau » et « épidémie » sont apparus dernièrement sur l’antenne d’Europe 1, prononcés par des présidents d’association, et notamment par l’actuelle secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, générant chez les autistes et les familles une vague d’indignation4. Des mots violents qui présageaient la volonté d’éradiquer ce mal.

Des chercheurs ont ainsi évoqué, depuis quelques mois, une possibilité de détecter l’autisme dans le ventre de la maman, laissant penser qu’un jour les parents pourront avoir le choix d’avoir ou de ne pas avoir un enfant autiste. Comme c’est le cas pour la trisomie 21. Or, ce qui semble être un progrès pour les chercheurs ne peut pas être vécu comme tel par les personnes autistes elles-mêmes ni par beaucoup de familles, qui aiment leurs enfants autistes avec leurs spécificités.

De nombreux laboratoires ont aussi largement communiqué sur la recherche d’un médicament qui permettrait de soigner les troubles apparentés à l’autisme. Citons des chercheurs comme le Pr Marion Leboyer, figure de proue de la Fondation FondaMental, ou le Pr Ben-Ari et son équipe de Neurochlore, dont le Dr Lemonnier, qui sont à une phase avancée de leurs recherches (phase 4).

L’autisme se retrouve donc au centre d’intérêts financiers énormes. Or, le secrétariat d’État de Mme Cluzel a davantage soutenu les recherches scientifiques que les familles, puisque certains frais essentiels d’une bonne prise en charge ne sont toujours pas remboursés par la Sécurité sociale. Le message est donc clair : la vision politique et scientifique de l’autisme se situe actuellement dans une volonté de guérison absolue aux relents eugénistes – avec en vue une économie financière sur le budget de l’État. C’est ce climat aux effluves d’argent et de pouvoir, de course à celui qui découvrira le gène ou le médicament miracle, qui a permis à certains « thérapeutes » de s’engouffrer dans la brèche, bénéficiant de la part de l’État d’une forme de « tolérance ».

Il me faut également expliquer le contexte difficile de nos vies, à nous parents d’enfants autistes, afin de permettre aux personnes non concernées de comprendre comment des gens intelligents, cultivés, bien renseignés peuvent tomber dans les filets de marchands d’espoir. Ce qui pousse parfois les familles à jouer aux apprentis sorciers et à mettre la vie de leurs enfants en danger.

Avoir un enfant autiste bouleverse psychologiquement, nerveusement, socialement notre vie de parents. L’annonce du diagnostic est un ouragan qui balaie tout sur son passage : l’équilibre familial, le couple, la fratrie, la carrière professionnelle, le rapport aux autres. La plupart du temps, les mères s’arrêtent de travailler afin de gérer leurs enfants, ce qui les isole davantage encore. Et, lorsque vous passez toute une journée à la maison à voir votre enfant en lutte avec ses souffrances, trouver une façon de l’aider à tout prix devient une obsession initiée par cet amour inconditionnel. Jusqu’à vous donner parfois l’impression d’être chargée d’une mission conférant un tout nouveau sens à votre existence.

Comme les médecins réellement spécialisés n’existent pas, et que ceux qui prétendent l’être ont des listes d’attente de plus de six mois ou pratiquent des prix conséquents, les familles se tournent vers des associations ou des groupes de parents sur les réseaux sociaux. Des « communautés » qui deviennent une sorte de nouvelle « famille référente ». Et il suffit d’une mauvaise rencontre pour tomber dans de mauvaises mains. Je parle malheureusement en connaissance de cause.

1. L’ABA (Applied Behavior Analysis, ou Analyse appliquée du comportement) est une méthode comportementale recommandée en France par la Haute Autorité de santé depuis 2012.

2. Le Teacch (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children, ou Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication associés) est une méthode qui s’adresse aux personnes autistes afin de leur donner un environnement cadré et structuré.

3. Le Pecs (Picture Exchange Communication System, ou Système de communication par échange d’images) est un système de communication alternatif dont le principal objectif est d’enseigner la communication fonctionnelle. Voir https://pecs-france.fr/picture-exchange-communication-system-pecs/

4. https://cle-autistes.fr/cle-autistes-condamne-les-propos-de-sophie-cluzel-sur-laugmentation-des-diagnostics/

1

Une cible parfaite

À mon frère Laurent, autiste

À mon fils Ruben, autiste

Deux générations sacrifiées…

Lors du diagnostic de notre fils, « autiste sévère avec déficience mentale », âgé alors de quatre ans, deux associations me conseillèrent d’aller voir un médecin « spécialiste de l’autisme ». Cette femme était une simple généraliste, mais, comme elle déclarait avoir soigné beaucoup d’enfants autistes, elle s’était autoproclamée spécialiste. Son nom circulait sur tous les forums.

Lors de notre première rencontre, je la trouvai empathique et à l’écoute. Son discours était plein d’espoir. En revanche, elle ne procéda à aucun examen clinique sur Ruben, se contentant de nous poser des questions sur lui. Elle se disait militante et avait créé sa propre association. Au regard de tous les médecins que nous avions consultés auparavant, froids et pessimistes, qui avaient tenu des propos horribles sur le « non-avenir » de notre fils, cette femme m’était apparue comme un véritable rayon de soleil.

Le Dr S me conseilla un régime sans gluten ni caséine ainsi que des vitamines. Il fallait aussi faire réaliser des analyses de cheveux, de selles et d’urine, et une prise de sang, dans des laboratoires situés à l’étranger, pour chercher la teneur en métaux lourds de l’organisme de mon fils. Selon elle, « les laboratoires français ne [savaient] pas pratiquer ce type de test ». Tout cela coûtait donc très cher, et rien n’était remboursé par la Sécurité sociale. Comme nous n’avions ni le temps ni l’argent de nous conformer à la prescription, puisque nous partions dans un centre en Israël qui proposait une thérapie comportementale, nous remîmes cela à plus tard. Mais cette histoire de métaux lourds nous paraissait bien originale.

Nous nous rendîmes donc au centre Feuerstein en Israël. Et ce voyage fut une réussite totale. Ruben était alors non verbal ; il présentait un retard en psychomotricité ; il n’arrivait pas à mâcher et ne dormait que deux heures par nuit… Après seulement trois semaines de séances intensives d’orthophonie, de psychomotricité et d’intégration sensorielle, il se révéla tout autre. Il se mit à parler tout en progressant dans de nombreux domaines. Le diagnostic, établi par l’équipe pluridisciplinaire du centre, fut aussi très différent du précédent, puisque notre fils semblait avoir « un trouble d’intégration sensorielle, sans aucune déficience mentale ». Bien au contraire. Selon le Pr Feuerstein, Ruben était « hypermnésique, avec une intelligence supérieure à la moyenne ».

Après avoir été formés à la méthode de remédiation cognitive et aux outils la servant (pictogrammes), nous sommes rentrés en France. Nous avons inscrit Ruben à l’école, comme le pédagogue israélien nous l’avait conseillé. Mais il nous fallait un suivi médical : nous sommes donc retournés consulter le Dr S.

Nous avons accepté de mettre en place la prise de vitamine B6 et de magnésium, ainsi que le régime sans gluten ni caséine. Nous avons aussi supprimé le sucre le soir, et les boissons gazeuses comme le Coca. Mais, comme ce régime était contraignant, je fis faire des analyses de sang à Ruben dans mon laboratoire habituel. Il ne présentait aucune intolérance au gluten. Nous prîmes donc la décision d’interrompre ce régime, sur les conseils de notre gastro-entérologue. Mais comme le Dr S m’avait persuadée du lien direct de l’alimentation avec ses troubles autistiques, j’avais l’impression que Ruben était plus calme le soir depuis qu’il avait commencé ce régime. En réalité, la suppression de la caféine et du Nutella au goûter avait déjà dû faire son effet. De plus, Ruben venait d’entrer à l’école et avait un agenda très chargé : séances quotidiennes de stimulation avec une psychologue ABA, deux heures par semaine de psychomotricité, trois heures par semaine d’orthophonie. Et l’arrêt brutal de ce régime ne changea rien du tout dans le comportement de mon fils.

Mais, à l’époque, je ne savais pas tout ce que je sais aujourd’hui, et la parole du médecin était sacrée. Elle m’avait noyée dans de telles explications médicales qu’elle m’avait perdue. De toute façon, je n’aurais jamais eu l’idée de remettre en cause ce qu’elle me disait. Par ailleurs, le régime sans gluten était devenu à la mode. Tous les magazines féminins ou de santé en vantaient les bienfaits. Et j’étais tellement inquiète pour mon fils que j’étais prête à croire beaucoup de choses…

Le Dr S ne nous fit pas payer la deuxième visite, parce qu’elle était « très heureuse des progrès de Ruben », nous dit-elle. J’allais publier un de mes ouvrages, intitulé D’un monde à l’autre, qui parlait de mon parcours avec mon fils, et la priai d’en faire la préface. Ce qu’elle accepta tout en me demandant un témoignage pour son livre. D’ailleurs, je ne pris même pas le temps de lire sa préface, donnée à mon éditeur juste avant la publication. Je lui faisais totalement confiance : c’était un médecin conseillé et reconnu par des associations de parents. Elle travaillait avec un grand ponte de la recherche que j’admirais. Elle était gentille, originale avec ses tenues excentriques, et semblait tellement bienveillante.

Elle me demanda ultérieurement de parler de mon parcours avec mon fils devant un réseau de médecins et de chercheurs avec lesquels elle travaillait. Ils souhaitaient que je les aide, en tant que journaliste, à promouvoir leur démarche auprès des médias. Leurs travaux sur le microbiote m’intéressaient énormément, d’autant qu’à l’époque mon médecin traitant pensait que j’avais peut-être la maladie de Crohn.

Je les rencontrai à Paris, dans le VIIe arrondissement. Ils étaient une dizaine de médecins et de chercheurs, assis autour d’une grande table de réunion, tous très gentils avec moi. Ils disaient être admiratifs d’une part de notre parcours avec Ruben, d’autre part de ses nombreux progrès.

Le Pr Montagnier me fut présenté par le Dr S. En tant que président d’honneur, il était le chef de file de ce groupe de médecins. J’essayais de désacraliser tout cela, parce que je devais prendre la parole devant eux, et j’étais très impressionnée et peu sûre de moi. J’avais retenu le nom de deux médecins qui semblaient avoir un rôle central dans les travaux menés entre autres sur l’autisme.

Après cette rencontre, je reçus un mail d’un des praticiens que j’avais croisés. Je le lus rapidement, n’en retenant que trois choses : ils voulaient que je les aide à faire connaître leurs recherches, notre pays avait du retard en matière d’autisme, et les lobbies divers et variés les empêchaient de mener à bien leurs travaux.

Je n’avais pas beaucoup de temps à leur consacrer, entre mes trois enfants, l’association, Ruben que je continuais de faire travailler. Et puis je ne connaissais rien à la recherche. C’était un monde intéressant, mais où je ne me sentais pas à ma place.

Puis j’appris par le Dr S qu’ils déménageaient en Suisse. Apparemment, ce pays était plus favorable à la recherche en général. Et je n’eus que de très rares nouvelles.

Je voulus néanmoins organiser une conférence avec le professeur et d’autres chercheurs comme Thomas Bourgeron, de Pasteur, qui travaillait sur la recherche génétique, afin d’exposer toutes ces théories et d’en débattre. D’autres associations devaient y participer, comme la Fnaseph1, Apte Autisme… Mais quelques parents m’interpellèrent sur la Toile, m’expliquant en fait que le Dr S aurait été radiée de l’Ordre des médecins, que le Pr Montagnier avait été contesté lors de la présentation à l’Académie de médecine, le 20 mars 2012, de ses dernières recherches sur l’autisme et la piste microbienne2. Il avait soutenu « que les antibiotiques permettraient d’améliorer un grand nombre d’enfants atteints3 ». Et qu’il y avait « une véritable épidémie4 » d’autisme. Selon lui, il était « logique de s’intéresser à des facteurs environnementaux nouveaux ». En particulier aux pesticides, ainsi qu’à l’exposition accrue aux « radiations électromagnétiques non ionisantes5 ».

Quoi qu’il en soit, l’événement tomba à l’eau. Ces parents devaient se tromper. Comment pourrait-elle faire partie de ce groupe de médecins autour du Pr Montagnier si elle était radiée, c’était impensable ! J’appelai tout de même le Dr S pour en avoir le cœur net. Elle me répondit qu’elle avait été suspendue parce qu’une maman avait informé l’Ordre des médecins qu’elle prescrivait des régimes et des compléments alimentaires. Elle disait que la France était très en retard par rapport aux autres, refusant tout ce qui était « naturel ». Voilà pourquoi elle était partie s’installer ailleurs. Mes doutes étaient levés.

Je la croisai par hasard lors de vacances en Suisse, en 2016. Elle m’invita à une conférence, mais je ne m’y rendis pas. Et je lui demandai, par mail, des conseils pour donner du magnésium de qualité à mon fils. Je lui parlai de mon projet d’institut, auquel je souhaitais associer la fondation pour évoquer leurs recherches sur le microbiote, et je l’invitai encore à nos événements jusqu’en 2017. Je pensais qu’elle avait été réintégrée par l’Ordre des médecins, puisqu’elle faisait des conférences publiques y compris en France6 ; il y avait également des vidéos d’elle sur le Net.

En fait, j’étais persuadée que cette association de médecins était partie s’installer ailleurs pour trouver des fonds plus importants pour leurs travaux, la France ne finançant que très peu de programmes de recherche sur l’autisme.

Sans le savoir à cette époque-là, j’avais déjà entamé mon enquête sur ce courant – mais à mes dépens. J’avais été une mère naïve, intriguée par le monde de la recherche, intéressée par le lien entre le cerveau et l’intestin, impressionnée par tous ces grands médecins. Une mère naïve qui cherchait aussi des réponses bienveillantes de leur part sur l’autisme de mon fils. J’avais été tellement malmenée par les pédopsychiatres et les psychanalystes. Il y avait si peu de médecins qui s’occupaient d’enfants autistes en France – ils se comptaient sur les doigts d’une main, et les délais étaient longs pour obtenir un rendez-vous. Les médecins du groupe Chronimed semblaient être les seuls à prendre en compte l’amélioration de certains troubles associés qui pouvaient être très difficiles à vivre pour les enfants. Et c’est justement ce que les familles recherchaient…

Une quête incessante

Les années ont passé. Ruben a continué de progresser, tout en allant davantage à l’école. Son diagnostic a grandement évolué, puisqu’il est en quatrième aujourd’hui dans une classe ordinaire. Pourtant, malgré sa réussite scolaire, ses crises m’ont parfois conduite à l’hôpital avec plusieurs côtes et dents cassées, des immobilisations causées par des accès violents. Alors moi aussi, comme les autres, j’ai éprouvé l’envie d’un coup de baguette magique qui apaiserait mon fils. Et j’ai cherché – nous avons cherché – des remèdes miracles, en nous fixant néanmoins des limites.

Après les vitamines et le magnésium du Dr S, nous avons rencontré un généraliste homéopathe qui nous a prescrit tout un tas de granules, censés faire disparaître les troubles du comportement. Nous avons essayé différentes méthodes comportementales, dont l’ABA, Teacch, Pecs… Certaines donnèrent des résultats positifs, d’autres pas. Et nous nous sommes contentés, au bout de plusieurs tentatives, de le faire travailler avec des psychologues Teacch, une orthophoniste, une psychomotricienne et une ergothérapeute. Tout en lui donnant de la mélatonine pour l’aider à s’endormir, traitement conseillé par sa nouvelle pédopsychiatre, Déborah Cohen. Malgré nos difficultés et notre extrême fatigue, nous avons surtout essayé de garder notre raison, notre bon sens et un certain recul. Nous avons aussi conservé notre esprit critique et sorti nos antennes face aux fausses promesses de « guérison miracle ».

Contrairement à certains parents que j’ai rencontrés, je n’ai jamais cherché à nier son autisme ou à l’effacer. Bien au contraire. L’intelligence brillante de mon fils, sa mémoire sans limite, sa manière de penser et d’aimer, sa curiosité des autres, sa façon de s’émerveiller de la couleur de l’automne, sa promptitude à dire une vérité sans filtre, sa singularité ont toujours été une pépite que je protège chaque jour de ce besoin sociétal de mise à la norme à tout prix. Une normalité de façade qui tente de nous rendre uniformes et individualistes, et souvent insensibles et hypocrites.

Enfin, il est important pour clore ce chapitre d’affirmer haut et fort, sans discussion possible, qu’il n’existe à ce jour aucun traitement efficace qui soigne tous les troubles liés à l’autisme. Les différentes méthodes comportementales reconnues en France ou dans d’autres pays permettent de faire progresser nos enfants. Chacun d’eux avance à son rythme, avec ses spécificités – et selon son milieu social, parce qu’une bonne prise en charge avec des professionnels formés et compétents coûte très cher. Mais, même si nos enfants autistes ont la possibilité de progresser, ils restent autistes. Et il faut se méfier de ces fake news qui fleurissent sur la Toile, affirmant qu’il est possible de « guérir de l’autisme ».