Titre original :

FIVE FEET APART

(Première publication : Simon & Schuster BFYR, une division de Simon & Schuster Children’s Publishing Division, New York, 2018)

Cet ouvrage est publié en accord avec Simon & Schuster Books for Young Readers.

© Lisa Perrin, 2018, pour l’illustration de couverture

© CBS Films, Inc., 2018

Tous droits réservés, y compris droits de reproduction totale ou partielle, sous toutes ses formes.

Pour la traduction française :

© Éditions Albin Michel, 2019

ISBN : 978-2-226-44445-5

Pour Alyson.
R.L.

Nous dédions ce livre et le film à tous les patients, familles, personnel médical et proches qui se battent au quotidien contre la mucoviscidose. Nous espérons que l’histoire de Stella et Will contribuera à sensibiliser le grand public sur cette maladie et, un jour, à la guérir.
M.D. et T.I.

1

Stella

J’effleure les contours du dessin de ma sœur, des poumons composés d’une multitude de fleurs. Les pétales rose pâle, blanc éclatant et bleu clair jaillissent des deux ovales et chacune des fleurs semble unique, dégageant une telle vitalité qu’elles ont l’air épanouies pour toujours. Certaines n’ont pas encore éclos, et je perçois dans les minuscules boutons sous mon doigt la promesse d’une vie à venir. Ce sont mes préférées.

Je me demande souvent comment ce serait d’avoir des poumons en si bonne santé. Si vivants. Je prends une profonde inspiration et sens l’air lutter pour se frayer un passage.

Après avoir tracé le dernier pétale, je laisse traîner mes doigts sur le fond d’étoiles, des points lumineux qu’Abby a dessinés comme autant de tentatives de capturer l’infini. Je m’éclaircis la gorge, retire ma main et me penche pour attraper une photo de nous deux. Des sourires identiques dépassent de nos grosses écharpes en laine et, au-dessus de nos têtes, les illuminations de Noël du parc en bas de la rue scintillent comme les étoiles du dessin.

Il y a quelque chose de magique dans cet instant. La lueur des lampadaires, la neige aux branches des arbres, le calme tout autour. Abby et moi avons failli finir congelées pour faire cette photo l’année dernière, mais c’était notre tradition. Braver le froid ensemble pour aller voir les illuminations de Noël.

La photo m’inspire toujours la même sensation. Celle de partir à l’aventure avec ma sœur, juste elle et moi, le monde s’offrant à nous comme un livre ouvert.

J’accroche la photo à côté du dessin à l’aide d’une punaise avant de m’asseoir sur mon lit et de prendre mon carnet de notes et mon crayon posés sur la table de chevet. Je passe en revue la liste que j’ai faite ce matin, qui va du numéro 1 : « Dresser une liste » – que j’ai déjà eu la satisfaction de barrer –, au 22 : « Réfléchir à la vie après la mort ».

Le point 22 était sans doute un peu ambitieux pour un vendredi après-midi, mais au moins je peux déjà rayer le 17 : « Décorer la chambre ». Je scrute la pièce auparavant dépouillée que j’ai passé une bonne partie de la matinée à personnaliser, une fois de plus : les murs sont couverts de dessins qu’Abby m’a donnés au fil des ans, à chacune de mes hospitalisations, des touches de couleur et de vie qui se détachent du blanc clinique.

On m’y voit avec ma perfusion dans le bras, des papillons de différentes formes, couleurs et tailles s’échappant de la poche. Avec ma canule dans le nez, le tuyau entortillé formant le symbole de l’infini. Ou encore avec mon inhalateur, duquel s’élève un halo nébuleux. Et puis il y a son dessin le plus délicat, la tornade d’étoiles ternies qui remonte à la toute première fois que je suis venue ici.

Il n’est peut-être pas aussi maîtrisé que les plus récents, mais je l’en apprécie d’autant plus, d’une certaine façon.

Et juste en-dessous de toute cette vie, il y a… mon attirail médical, installé à côté de l’affreux siège d’hôpital en similicuir vert, celui qu’on trouve dans toutes les chambres de Sainte-Grâce. Je toise la poche vide de mon intraveineuse et songe à la dose d’antibiotiques à laquelle j’aurai droit dans exactement une heure et neuf minutes – la première d’une longue série au cours du mois à venir. Génial.

« C’est ici ! » s’exclame une voix dans le couloir.

Je lève les yeux vers la porte qui s’ouvre lentement en grinçant et vois apparaître deux visages familiers dans l’embrasure. Camila et Mya ont dû me rendre visite un million de fois durant la dernière décennie, pourtant elles ne trouvent toujours pas ma chambre sans demander leur chemin à chaque personne qu’elles croisent dans l’hôpital.

– Vous faites erreur ! je plaisante, sourire aux lèvres, tandis que le soulagement les gagne.

Mya rit et pousse la porte en grand.

– Ça ne m’aurait même pas étonnée. Quel labyrinthe, cet endroit.

– Alors, vous avez hâte ? je leur demande en les prenant dans mes bras.

Camila s’écarte en faisant la moue et ses cheveux noirs bouclés tombent autour de son visage.

– Ça va faire deux voyages de suite sans toi.

En effet. Ce n’est pas la première fois que la mucoviscidose me prive d’une sortie scolaire, de vacances au soleil ou de festivités à l’école. Environ soixante-dix pour cent du temps, je mène une vie plutôt normale. Je vais au lycée, je traîne avec Camila et Mya, je travaille sur mon appli. Je fais juste tout ça avec des poumons déficients. Mais les trente pour cent restants, la maladie prend le contrôle. Du coup, quand je dois retourner à l’hôpital, je rate des trucs comme l’excursion au musée d’art, ou maintenant notre voyage à Cabo.

Cette fois, j’ai besoin d’antibiotiques pour enfin me débarrasser d’une fièvre et d’un mal de gorge persistants.

Sans compter mes troubles respiratoires.

Avec un soupir théâtral, Mya s’affale sur mon lit.

– On ne part que deux semaines. Tu es sûre de ne pas pouvoir venir ? C’est notre voyage de terminale, Stella !

– Sûre et certaine.

Elles savent qu’il ne sert à rien de parlementer.

Nous sommes amies depuis le collège et, à la longue, elles ont compris que quand il s’agit de faire des projets, la mucoviscidose a toujours le dernier mot.

Ce n’est pas comme si je n’avais pas envie d’y aller. Mais c’est littéralement une question de vie ou de mort. Impossible d’aller à Cabo, ni où que ce soit, et risquer de ne pas revenir. Je ne peux pas faire ça à mes parents. Pas maintenant.

– Tu étais quand même à la tête du bureau des élèves, cette année ! Et si tu demandais à remettre le traitement à plus tard ? On ne veut pas que tu restes coincée ici, insiste Camila, en désignant la chambre d’hôpital que j’ai pris soin de décorer.

Je secoue la tête.

– On passera les vacances de printemps ensemble ! Je n’ai pas loupé un seul de nos week-ends à cette période-là depuis la quatrième, quand j’avais attrapé un rhume, dis-je avec un sourire plein d’allant, en regardant tour à tour Camila et Mya.

Mais, la mine grave, elles continuent de me dévisager comme si j’avais tué leur animal de compagnie.

Je remarque alors qu’elles ont chacune apporté un sac de maillots de bain, comme je le leur avais demandé, et je m’empare de celui de Camila pour changer de sujet.

– Oh, les maillots ! Voyons quels sont les plus beaux.

Si je ne vais pas me prélasser sous le soleil de Cabo dans mon bikini préféré, je peux au moins vivre par procuration et choisir ceux de mes amies.

Elles retrouvent toutes les deux le sourire. Nous nous empressons de vider le contenu de leurs sacs sur mon lit, où se déversent pêle-mêle motifs fleuris, à pois et fluo.

Je passe en revue le tas de Camila avant d’extirper un maillot rouge entre un bas de bikini et un minuscule morceau de tissu qui a sans aucun doute appartenu à Megan, sa sœur aînée.

Je le lance à Camila.

– Celui-là. C’est tout toi.

Les yeux ronds de surprise, elle le met à hauteur de sa taille, avant de remonter ses lunettes à monture fine.

– Hum… ça va me faire des marques de bronzage…

– Camila, dis-je en attrapant un bikini à rayures blanches et bleues qui va lui aller comme un gant. Je rigole. Celui-là est parfait.

Soulagée, elle prend le deux-pièces. Je m’attaque à la pile de Mya qui, assise sur le siège vert, est absorbée par la lecture d’un texto, un grand sourire aux lèvres.

Je dégote un maillot une-pièce qu’elle a depuis les cours de natation de sixième et le lui tends en prenant un air ironique :

– Qu’est-ce que tu penses de celui-là, Mya ?

– J’adore ! Il est superbe ! s’écrie-t-elle, sans s’arrêter de taper à toute allure sur son téléphone.

Camila pousse un grognement en rangeant ses maillots, puis m’annonce sur un ton enjoué :

– Mason et Brooke ne sont plus ensemble.

– Oh mon Dieu, c’est pas vrai !

Ça, c’est une nouvelle. Une excellente nouvelle, même.

Enfin, pas pour Brooke. Mais Mya en pince pour Mason depuis les cours d’anglais de Mme Wilson en seconde, et ce voyage est la parfaite occasion pour qu’elle tente enfin sa chance.

Je suis dégoûtée de ne pas être de la partie pour l’aider à mettre au point les dix étapes du plan infaillible « Opération séduction à Cabo ».

Mya pose son téléphone et hausse les épaules avec nonchalance, puis se lève et fait mine d’étudier un dessin au mur.

– Pas de quoi s’emballer. Nous les retrouvons à l’aéroport demain matin, Taylor et lui.

Tandis que je la fixe, son visage s’éclaire d’un grand sourire.

– Bon, d’accord. Il y a peut-être de quoi s’emballer !

Nous piaillons de joie et je sors un adorable une-pièce à pois vintage qui est tout à fait son genre. Elle le plaque sur sa poitrine en hochant la tête.

– J’espérais tellement que tu choisisses celui-là !

Je surprends Camila en train de jeter un coup d’œil nerveux à sa montre. Ça ne m’étonne pas. En tant que championne de la procrastination, elle n’a probablement même pas commencé à préparer ses affaires pour Cabo.

À part le bikini, bien sûr.

Elle remarque que je l’ai vue consulter l’heure et me lance un sourire penaud.

– Je dois encore m’acheter une serviette de plage.

Du Camila tout craché.

Je me lève, le cœur serré à l’idée qu’elles partent, mais je ne veux pas les retenir.

– Vous feriez mieux d’y aller, les filles. Votre vol est super tôt demain.

Mya scrute la chambre tristement pendant que Camila triture son sac de maillots d’un air dépité. Elles rendent les choses encore plus compliquées que je l’avais imaginé. Je ravale le sentiment de culpabilité et l’agacement qui montent en moi. Ce n’est pas comme si c’était elles qui rataient le voyage à Cabo. Au moins, elles seront ensemble.

En les tirant presque jusqu’à la porte, je leur adresse un grand sourire. J’ai les joues qui me font mal à force de surjouer le positivisme, mais je ne vais pas tout gâcher.

– On t’enverra des tonnes de photos, O.K. ? promet Camila en me serrant dans ses bras.

– Vous avez intérêt ! Tu n’auras qu’à me « photoshopper » sur certaines, dis-je à Mya, qui est un petit génie d’Adobe. On ne se rendra même pas compte que je n’étais pas là !

Elles s’attardent devant la chambre et je lève les yeux au ciel avec exagération, avant de les pousser dans le couloir.

– Allez oust ! Et amusez-vous bien.

– On t’aime, Stella ! lancent-elles.

Je les observe s’éloigner en agitant la main jusqu’à ce que les boucles sautillantes de Mya disparaissent de ma vue. En cet instant, je ne rêve que d’une chose : partir avec elles et préparer ma valise plutôt que de la défaire.

De retour dans ma chambre, je me rembrunis lorsque mon regard tombe sur une vieille photo de famille, accrochée derrière la porte.

Elle a été prise il y a quelques années sous le porche de notre maison, lors d’un barbecue du 4 juillet1. Abby, maman, papa et moi, des sourires niais aux lèvres alors que l’appareil immortalise le moment. J’ai soudain le cafard en nous revoyant rire et nous serrer pour la photo, agglutinés sur la vieille marche en bois craquant sous nos pieds. Tout ça me manque. Nous quatre, ensemble, heureux, en bonne santé. Pour la plupart.

Mais ça ne sert à rien d’y penser maintenant. Dans un soupir, je m’éloigne, puis jette un coup d’œil vers le chariot d’hôpital.

Pour être honnête, j’aime cet endroit. C’est mon deuxième chez moi depuis que j’ai six ans, d’habitude venir ici ne me dérange donc pas. Je suis mon traitement, je prends mes médicaments, je m’enfile des litres de milkshake, je vois Barb et Julie, puis je repars, jusqu’à la crise suivante. Aussi simple que ça. Pourtant, cette fois, je suis préoccupée, voire carrément inquiète. Parce que je ne souhaite pas juste être en bonne santé, je dois l’être. Pour mes parents.

Parce qu’ils ont tout foutu en l’air en divorçant. Et après s’être perdus l’un l’autre, ils ne peuvent pas me perdre moi en plus. Je le sais.

Peut-être que si j’allais mieux…

Chaque chose en son temps. Je prends mon concentrateur d’oxygène portable posé sur mon lit, appuie sur le bouton rond du milieu pour l’allumer et écoute le bourdonnement régulier de l’appareil. J’enroule le tuyau autour de mes oreilles et place les embouts de la canule dans mon nez, puis je m’enfonce dans ce matelas d’hôpital inconfortable que je connais si bien et j’inspire profondément.

J’attrape mon carnet pour vérifier le point suivant de ma liste.

Numéro 18 : « Faire une vidéo ».

Perdue dans mes pensées, je mordille le bout de mon crayon, les yeux fixés sur les mots que j’ai écrits un peu plus tôt. Tout compte fait, penser à la vie après la mort semble facile.

Mais je dois m’en tenir à la liste. Je saisis sur ma table de chevet mon ordinateur portable puis m’assieds en tailleur sur ma nouvelle housse de couette à fleurs ; je l’ai achetée hier avec Camila et Mya qui voulaient des vêtements neufs pour Cabo. Je n’en avais pas vraiment besoin, mais elles étaient si contentes de m’aider à trouver quelque chose pour mon séjour à l’hôpital que je me suis sentie obligée de la prendre. Au moins, le tissu est assorti à ma déco : brillant, vif et coloré.

Je pianote sur le clavier et jette un œil à mon reflet sur l’écran pendant que l’ordinateur s’allume. Je tique à la vue de mes longs cheveux châtains emmêlés et passe mes doigts dedans pour tenter de les discipliner. Guère satisfaite du résultat, je les relève au-dessus de ma nuque en un chignon lâche dans l’espoir d’être présentable pour la vidéo. Mon exemplaire de Programmation Java pour téléphones Android me sert de support calé sous l’ordinateur afin que j’apparaisse sans double menton et plutôt à mon avantage.

Je me connecte à mon compte YouTube puis j’ajuste la webcam, en veillant à ce que le dessin d’Abby représentant des poumons soit bien dans le champ de vision derrière moi.

C’est la toile de fond parfaite.

Je ferme les yeux et prends une profonde inspiration, accompagnée du sifflement habituel de mes poumons qui essaient désespérément de se remplir d’air malgré le mucus. En expirant, je plaque sur mon visage un sourire radieux digne d’une pub pour dentifrice avant de rouvrir les yeux et d’appuyer sur la touche « Entrée » pour commencer le direct.

– Salut tout le monde ! Vous profitez bien du Black Friday ? J’espérais qu’il neige mais j’attends toujours !

Je tourne la caméra vers la fenêtre, vers le ciel nuageux et les arbres dénudés et jette un coup d’œil au coin de mon écran. Le nombre de personnes connectées à mon live a dépassé la barre des mille, une fraction des 23 940 abonnés qui suivent ma bataille contre la mucoviscidose.

– Je devrais être en pleins préparatifs pour mon voyage de terminale à Cabo mais en raison d’un mal de gorge je vais passer les vacances dans ma résidence secondaire.

Plus une méchante fièvre. Je repense à la température qu’on m’a prise à mon arrivée ce matin, aux chiffres clignotants sur le thermomètre qui affichaient un bon 39. Mais mieux vaut ne pas le mentionner dans la vidéo, vu que mes parents vont la regarder plus tard.

Ils pensent que j’ai seulement un gros rhume.

– Franchement, entre une semaine de soleil/ciel bleu/plage et un mois de séjour grand luxe à deux pas de chez soi, le choix est vite fait, non ?

J’énumère des avantages sur mes doigts :

– Voyons. Je bénéficie d’un concierge à temps complet, de crèmes au chocolat à volonté et d’un service blanchisserie. Oh ! et Barb a convaincu le Dr Hamid de me laisser mes médicaments et tout mon barda dans ma chambre cette fois. Regardez ça !

Je dirige la webcam vers le matériel médical puis vers le chariot à côté de moi. Les médicaments y sont déjà organisés par ordre alphabétique et chronologique selon les dosages enregistrés dans l’appli que j’ai conçue. Et qui est enfin prête pour une version test !

C’était le quatorzième point de ma liste et je suis plutôt fière d’en être arrivée là.

Mon ordinateur émet des bips au fur et à mesure qu’apparaissent des commentaires. Barb m’envoie des émoticônes en forme de cœur. Tout le monde adore Barb. C’est l’une des infirmières, je la connais depuis que je viens à Sainte-Grâce, il y a de ça plus de dix ans. Elle nous a souvent donné des bonbons en douce, à moi et à Poe, mon comparse lui aussi atteint de la mucoviscidose. Elle nous tient la main quoi qu’il arrive, même dans les épisodes les plus douloureux.

Voilà quelques années que je fais des vidéos YouTube pour sensibiliser le grand public au sujet de la mucoviscidose. Petit à petit, bien plus d’internautes que je ne l’aurais jamais imaginé se sont mis à suivre mes opérations, mes traitements et mes hospitalisations. Et les gens me sont restés fidèles même à l’époque ingrate où j’ai eu un magnifique appareil dentaire.

– Mes poumons ne fonctionnent qu’à trente-cinq pour cent de leur capacité, dis-je en ramenant la caméra vers moi. D’après le Dr Hamid, je grimpe vers le haut de la liste des greffes. J’en ai donc pour un mois ici, sous antibio, à me soumettre à mon traitement…

Je me tourne vers le dessin derrière moi, les poumons en bonne santé, inaccessibles.

Je secoue la tête et souris, puis me penche vers le chariot pour attraper un flacon.

– Ce qui veut dire prendre mes médicaments en temps et en heure, porter mon gilet AffloVest pour réduire le mucus et m’inoculer ce liquide nutritif à travers ma sonde chaque nuit. S’il y a ici des filles qui rêvent d’absorber cinq mille calories par jour tout en gardant une ligne parfaite pour la plage de Cabo, j’échange de place quand elles veulent.

Des bips retentissent tandis que les messages affluent. J’en lis quelques-uns et laisse les ondes positives chasser toutes les négatives qui m’ont envahie.

Tiens bon, Stella ! On t’aime.

Épouse-moi !

– Des poumons neufs peuvent arriver à tout moment, je dois donc me tenir prête !

Je prononce ces mots comme si j’y croyais de tout mon cœur. Mais avec le temps j’ai appris à ne plus me faire trop d’illusions.

BIP ! Un nouveau message.

J’ai la mucoviscidose et tu me rappelles qu’il faut toujours garder le moral.

Je sens mon cœur se réchauffer et j’adresse à la caméra un dernier grand sourire destiné à celui ou celle engagé dans le même combat que moi. Un sourire authentique, cette fois.

– O.K., merci à tous d’avoir regardé ! Je dois encore vérifier les médicaments à prendre cet après-midi et ce soir. Vous savez à quel point je suis maniaque. Excellente semaine à tous. Salut !

Après avoir mis fin à la vidéo, je respire lentement et ferme le navigateur. Sur mon fond d’écran apparaissent trois visages souriants et apprêtés pour le bal de Noël du lycée. Camila, Mya et moi, bras dessus bras dessous, avec le même rouge à lèvres que nous avions choisi ensemble chez Sephora. Camila voulait un rose vif mais Mya nous avait convaincues qu’il nous fallait le rouge. Je n’en suis plus si certaine à présent.

En m’allongeant, je prends le panda en peluche posé sur mon oreiller et le serre entre mes mains. Patch, c’est ainsi que ma sœur Abby l’avait appelé. Et il porte bien son nom. Il garde des séquelles de mes différents passages à l’hôpital. Des patchs multicolores ont été cousus aux endroits où il s’est déchiré, là où son rembourrage dépassait à force de m’y cramponner de douleur.

On frappe à la porte et, moins d’une seconde plus tard, Barb entre, les bras chargés de crèmes desserts pour accompagner mes médicaments.

– Me revoilà ! Livraison !

Depuis la dernière fois, il y a six mois, voire depuis dix ans, en fait, Barb reste la même – toujours aussi géniale. Les mêmes cheveux courts et frisés. Les traditionnelles blouses colorées. Le sourire qui égaie la pièce entière.

Et puis Julie arrive derrière elle avec une perfusion. Julie, enceinte jusqu’aux yeux.

Et ça, c’est un grand changement !

Je ravale ma surprise et souris à Barb qui pose les pots de crème au bord de mon lit, me laissant le soin de les ranger sur mon chariot, avant de sortir une liste pour s’assurer que j’ai tout ce qu’il me faut.

– Qu’est-ce que je ferais sans toi ? je lui demande.

– Tu mourrais, répond-elle avec un clin d’œil.

Lorsque Julie accroche la perfusion d’antibiotiques à côté de moi, son ventre m’effleure le bras. Pourquoi ne pas m’avoir dit qu’elle attendait un bébé ? Je me raidis et me décale discrètement.

– Il y a eu du nouveau en six mois !

Julie caresse son ventre et ses yeux bleus s’illuminent lorsqu’elle se fend d’un grand sourire.

– Tu veux la sentir bouger ?

– Non.

Elle a l’air déconcertée par mon ton sec, et je m’en veux d’avoir répondu si brusquement. Mais je préfère garder mes mauvaises ondes loin de ce parfait bébé en bonne santé.

Par chance, mon fond d’écran détourne l’attention de Julie.

– Ça date du bal de Noël ? J’ai vu quelques photos sur Insta. C’était comment ?

– Génial ! je m’exclame tandis que le malaise se dissipe, puis j’ouvre un dossier d’images sur mon ordinateur. J’ai pu danser pendant trois chansons. On avait une limousine. Le buffet était pas si mal. Et j’ai tenu jusqu’à 22 h 30, plus tard que prévu ! Pas besoin de couvre-feu quand ton corps t’en impose un naturellement !

Je leur montre quelques photos prises chez Mya avant la soirée pendant que Julie me met l’intraveineuse et vérifie ma tension et mon niveau d’oxygène. Petite, j’avais peur des aiguilles mais avec toutes les prises de sang et perfusions auxquelles j’ai eu droit, l’appréhension a peu à peu disparu. Aujourd’hui, je ne sourcille même plus. À chaque piqûre, je me sens forte. Comme si j’étais capable de tout surmonter.

– Très bien, conclut Barb une fois qu’elles ont terminé de prendre leurs mesures et de s’épancher en « oh » et « ah » devant ma robe de soirée étincelante et ma boutonnière de roses blanches.

Camila, Mya et moi avions échangé entre nous nos boutonnières puisque nous avions décidé d’aller non accompagnées au bal. Je ne voulais pas m’y rendre avec quelqu’un – ce n’est pas comme si on m’avait invitée, de toute façon. Étant donné les fortes probabilités que je doive annuler à la dernière minute ou que je me sente mal au milieu d’une danse, ça n’aurait pas été sympa envers mon cavalier. Pour éviter que je me retrouve à l’écart, mes amies avaient décidé de venir seules, elles aussi. Au vu des récents rebondissements de l’affaire Mason, je doute que ça se reproduise pour le bal de fin d’année.

Une main sur la hanche, tournée vers le chariot bien rangé, Barb hoche la tête.

– On te garde à l’œil, mais tout semble en ordre, dit-elle avant de saisir un flacon de pilules. N’oublie pas, tu dois les prendre avec ton repas. (Elle le repose et en sort un autre.) Et attention à ne pas…

– Je sais, Barb.

Fidèle à elle-même, elle se montre juste maternelle. Elle lève les mains en signe de reddition. Dans le fond, elle sait que tout va bien se passer.

Je les salue d’un geste tandis qu’elles se dirigent vers la porte puis redresse un peu mon matelas à l’aide de la télécommande.

Julie est déjà sortie quand Barb se tourne vers moi avec un regard faussement sévère :

– Au fait, j’aimerais que tu attendes que ta perfusion soit terminée, mais sache que Poe vient de s’installer dans la chambre 310.

– Quoi ? C’est vrai ?

Je commence déjà à m’extraire du lit pour aller retrouver mon ami. Je n’arrive pas à croire qu’il ne m’ait pas dit qu’il serait là !

Barb fait un pas en avant, m’attrape par les épaules et me repousse gentiment en arrière.

– Qu’est-ce que je viens de dire ? Finis d’abord ta perfusion !

Je lui lance un sourire penaud. Elle ne peut pas m’en vouloir. Poe est le premier ami que je me suis fait à l’hôpital. Il est le seul à vraiment me comprendre. Dix ans que nous luttons ensemble contre la maladie. Enfin, ensemble mais à distance raisonnable.

Nous ne pouvons pas être trop près l’un de l’autre. La contamination croisée de certaines bactéries représente un immense risque pour les patients atteints de la mucoviscidose. Le simple fait de se toucher peut se révéler mortel.

L’air sérieux de Barb se relâche en un doux sourire.

– Mets-toi à l’aise. Détends-toi. Prends un calmant, plaisante-t-elle avant de jeter un œil vers le chariot. Façon de parler, hein !

Je hoche la tête et laisse échapper un franc éclat de rire. Je ressens une vague de soulagement depuis que je sais que Poe est ici.

– Je reviendrai plus tard pour t’aider avec ton AffloVest, lance Barb par-dessus son épaule avant de partir.

J’attrape mon téléphone : j’opte pour un rapide texto plutôt que de débouler dans la chambre 310.

Tu es là ? Moi aussi. Quelques trucs de routine.

Moins d’une seconde plus tard, mon écran s’illumine avec sa réponse :

Bronchite. Ça arrive. Je survivrai. Passe me voir plus tard. Faut que je dorme, là.

Je me rallonge en prenant de lentes et profondes inspirations.

Ce séjour à l’hôpital me rend nerveuse.

Ma capacité respiratoire est tombée si vite à trente-cinq pour cent. Encore plus que la fièvre et le mal de gorge, l’idée d’être ici pendant un mois à subir tous les traitements possibles pour endiguer l’infection, alors que mes amies sont loin, m’affole au plus haut point. Trente-cinq pour cent, ça empêche ma mère de dormir la nuit. Elle ne le dit pas, mais son ordinateur la trahit. Des heures de recherche sur les greffes de poumon, sur les chiffres de la fonction respiratoire, toutes les combinaisons de mots-clés et formulations possibles mais toujours la même question. Comment gagner du temps. Ça me fait très peur. Pas tant pour moi. Quand on a la mucoviscidose, on se fait à l’idée de mourir jeune. Non, c’est pour mes parents que je suis terrifiée. Qu’est-ce qu’ils vont devenir si le pire se produit, maintenant qu’ils ne peuvent plus compter l’un sur l’autre ?

Mais le fait que Poe soit ici, quelqu’un qui comprenne, me redonne le moral. Encore faut-il que je puisse le voir.

Le reste de l’après-midi s’écoule lentement.

Je travaille sur mon appli et m’assure que le bug apparu sur mon téléphone est corrigé. J’applique de la Fucidine sur ma peau irritée autour de la sonde dans l’espoir d’atténuer la rougeur. Je vérifie et revérifie les médicaments annotés « avant de dormir ». Je réponds aux messages que mes parents m’envoient chaque heure. Je regarde par la fenêtre le soleil décliner, tandis qu’un garçon et une fille de mon âge pénètrent dans l’hôpital en riant et en s’embrassant. Ce n’est pas tous les jours qu’on voit un couple heureux entrer ici. Alors que je les observe main dans la main, à s’échanger des œillades amoureuses, j’essaie d’imaginer comment ce serait d’être avec quelqu’un qui me regarde comme ça. Les gens fixent toujours ma canule, mes cicatrices, ma sonde, mais ne me regardent jamais moi.

Les garçons ne se bousculent pas à ma porte.

En seconde, je suis sortie avec Tyler Paul, mais ça n’a duré qu’un mois, jusqu’à ce que je retourne à l’hôpital pendant plusieurs semaines à cause d’une infection. Il n’a fallu que quelques jours pour que ses textos se raréfient et que je décide de rompre. De toute façon, notre relation n’avait rien à voir avec le couple de dehors. Tyler avait les paumes moites quand nous nous tenions par la main et il abusait tellement du déo que j’éternuais chaque fois qu’il m’enlaçait.

Plutôt que de ressasser ces souvenirs, j’aime autant me consacrer au point 22 de ma liste, « Réfléchir à la vie après la mort », et me plonge dans Vie, Mort et Immortalité : le Voyage de l’Âme.

Pour finir je reste simplement allongée, les yeux rivés au plafond, à écouter le sifflement de ma respiration. L’air lutte pour traverser le mucus. Je roule sur le côté et attrape une ampoule de Flovent afin de donner un coup de pouce à mes poumons. Je verse le liquide dans un inhalateur et la petite machine prend vie tandis que de la vapeur s’échappe de l’embouchure.

Une fois assise, j’inspire puis expire sans quitter des yeux le dessin des poumons.

Inspire, expire.

Inspire… expire.

J’espère que ma respiration sera un peu moins laborieuse lorsque mes parents viendront me rendre visite dans les prochains jours. Chacun d’eux croit que c’est l’autre qui m’a emmenée à l’hôpital ce matin, alors qu’en fait j’ai pris un Uber au coin de la rue où habite désormais ma mère. Je préfère leur éviter de me voir à nouveau ici jusqu’à ce que j’aille mieux.

Ma mère s’est déjà inquiétée rien qu’en me voyant utiliser mon oxygène portable pendant que je préparais ma valise.

On frappe à ma porte et je tourne le regard, dans l’espoir que ce soit Poe. Je retire l’inhalateur lorsque Barb passe une tête. Elle pose un masque de protection et des gants en latex sur la table à côté de l’entrée.

– Un nouveau là-haut. Tu me rejoins dans un quart d’heure ?

Mon cœur fait un bond.

Je hoche la tête et elle m’adresse un grand sourire avant de s’éclipser. Je prends une profonde inspiration de Flovent et laisse le temps à la vapeur de m’emplir le plus possible les poumons, puis je me lève. J’éteins la machine, prends mon concentrateur d’oxygène portable à côté de mon lit où il était en charge, appuie sur le bouton rond au centre pour l’allumer et passe la bandoulière sur mon épaule. Après avoir mis la canule, j’enfile les gants bleus et le masque.

Je chausse mes Converse blanches puis pousse la porte pour me glisser dans le couloir blanc clinique et décide de faire un petit crochet par la chambre de Poe.

Je passe devant le bureau d’accueil des infirmières et adresse un signe de la main à une jeune aide-soignante du nom de Sarah qui me sourit par-dessus le nouveau comptoir à la structure métallique.

Ils ont remplacé le mobilier avant ma dernière visite, il y a six mois. Il est de la même hauteur, sauf qu’avant il était en bois – certainement d’origine, lors de la construction de l’hôpital il y a plus de soixante ans. Quand j’étais petite, je pouvais me faufiler en dessous jusqu’à la chambre de Poe.

Maintenant le comptoir m’arrive au coude.

Dans le couloir, je souris à la vue d’un petit drapeau colombien pendu à la porte, qui est maintenue entrouverte par un skateboard.

À l’intérieur, Poe dort profondément, roulé en boule sous sa couette ; un charmant poster du célèbre chef Gordon Ramsay trône au-dessus de son lit, comme s’il gardait toujours un œil sur lui.

Je dessine un cœur sur le tableau blanc fixé à sa porte pour lui faire savoir que je suis passée, avant de suivre mon itinéraire habituel : franchir la porte à double battant vers la partie centrale de l’hôpital, emprunter l’ascenseur, traverser l’aile C puis la passerelle vers le bâtiment 2 et enfin continuer tout droit vers l’unité des soins intensifs néonatals.

L’un des avantages à venir ici depuis plus de dix ans, c’est de connaître les lieux comme sa poche. Chaque couloir sinueux, escalier dérobé ou raccourci secret, explorés dans leurs moindres recoins.

Mais avant que je pousse la double porte, celle d’une chambre s’ouvre à la volée et je tourne la tête, surprise, vers un garçon élancé que je n’ai jamais vu. Il se tient devant la chambre 315, un carnet de croquis dans une main et un fusain dans l’autre, et porte au poignet un bracelet blanc d’hôpital similaire au mien.

Je m’immobilise.

Ses cheveux brun foncé sont parfaitement indisciplinés, comme s’il sortait tout droit d’un magazine. Ses yeux sont d’un bleu profond et des petits plis se forment aux coins lorsqu’il parle.

Mais c’est surtout son sourire qui capte mon regard. Il a un sourire en coin, enjôleur, d’un charisme envoûtant.

Il est si beau que j’ai l’impression d’avoir encore perdu dix pour cent de ma capacité respiratoire.

Heureusement qu’un masque me couvre le visage, car je n’avais pas prévu de croiser de types mignons à mon étage.

– J’ai minuté leurs emplois du temps, dit-il en coinçant avec désinvolture le crayon derrière son oreille.

Je me décale un peu vers la gauche et vois qu’il sourit au couple que j’ai aperçu plus tôt.

– Donc, à moins de poser vos fesses sur le bouton d’appel, personne ne va venir vous déranger pendant une bonne heure. Et n’oublie pas que je dors dans ce lit, mec.

– On a pensé à tout, répond la fille en lui montrant des couvertures dans son sac.

Qu’est-ce que…

Le mec mignon siffle.

– Voyez-vous ça ! Une pro de l’organisation.

– On n’est pas des bêtes, rétorque le type en lui adressant un sourire de connivence.

Oh mon Dieu. Dégueu. Il laisse son copain le faire dans sa chambre, comme si c’était un motel.

Je grimace et poursuis mon chemin. Mieux vaut m’éloigner le plus possible de ce qui se trame ici.

Pas si mignon que ça, finalement.

Note

1. Le 4 juillet est le jour de la fête nationale américaine.